„Babys entwirft man nicht“

GRENZEN Christiane Woopen ist Ärztin, Mutter und Vorsitzende des Deutschen Ethikrats. Eltern dürfen nicht alles über ihre Kinder wissen, sagt sie

■ Die Frau: Christiane Woopen, 51, Medizinethikerin und Philosophin, ist seit 2009 Professorin für Ethik und Theorie der Medizin an der Universität zu Köln. In den Deutschen Ethikrat wurde sie 2008 durch den Bundestagspräsidenten berufen, seit 2012 ist sie dessen Vorsitzende. Seit 2010 ist sie im Internationalen Bioethik-Ausschuss der Unesco.

■ Der Job: Seit Dezember 2013 ist Woopen zudem Direktorin des neu gegründeten Cologne Center for Ethics, Rights, Economics and Social Sciences of Health. Das Ceres-Zentrum ist als zentrale wissenschaftliche Einrichtung der Universität zu Köln direkt dem dortigen Rektorat unterstellt. Forscherinnen und Forscher aus fünf Fakultäten untersuchen gemeinsam gesellschaftliche Fragen der Gesundheit und des Alterns.

INTERVIEW HEIKE HAARHOFF

sonntaz: Frau Woopen, Sie sind Gynäkologin und Mutter von vier Töchtern. Was wussten Sie über Ihre Kinder, bevor die geboren wurden?

Christiane Woopen: Ich habe bei jedem Kind die üblichen Vorsorgeuntersuchungen und einen ausführlichen Ultraschall machen lassen. Wenn ich erfahren hätte, dass das Kind beispielsweise einen Herzfehler hat, dann wollte ich planen können, wie man es am besten versorgt, wer die richtigen Ärzte sind, wo ich entbinde.

Wollten Sie sonst nichts wissen oder war das damals einfach Stand der Technik?

Meine Kinder sind heute zwischen 16 und 22 Jahren alt. Es gab damals bereits die Chorionzottenbiopsie, bei der ungefähr in der zwölften Schwangerschaftswoche Plazentagewebe entnommen wird, und die Fruchtwasseruntersuchung um die 16. Woche, um Besonderheiten bei den Chromosomen oder Erbkrankheiten festzustellen. Beide habe ich abgelehnt.

Warum?

Mir war klar, dass es mich dauerhaft belastet hätte, wenn es wegen der Untersuchung zu einer Fehlgeburt gekommen wäre. Diese Tests waren für mich irrelevant und dafür dann zu risikoreich. Für meinen Mann und mich wäre aus den Ergebnissen nichts gefolgt.

Heutzutage sind Gentests immer leichter verfügbar. Oft reichen schon ein paar Tropfen Blut der Schwangeren, um kleinste Details über das Erbgut des Kindes zu erfahren. Als Vorsitzende des Deutschen Ethikrates müssen Sie eine Grenze ziehen: Was dürfen wir über unsere Kinder wissen – bevor sie auf die Welt kommen?

Alles, wodurch man dem Kind helfen kann, darf man wissen. Das umfasst Untersuchungen, um das Kind während der Schwangerschaft oder nach der Geburt behandeln zu können. Für eine zweite Gruppe geht es darum, dass die Frau ihre Rechte geltend machen kann, wenn ihre eigene Gesundheit bedroht ist. Was ich allerdings ethisch problematisch finde, und die Mehrheit des Ethikrats auch, ist eine Auffassung, nach der das Kind ein Wesen ist, über das die Eltern einschränkungslos alles wissen dürfen. Bis hin zu einer Analyse des gesamten Genoms.

Beim Kinderarzt bestimmen Eltern doch auch, was untersucht wird. Müssten verantwortliche Eltern nicht möglichst früh viel genetisches Wissen über ihr Kind sammeln, um es später so gut wie möglich fördern und schützen zu können?

Solange es um konkrete gesundheitliche Belange geht, zum Beispiel um die Abklärung einer Krankheit und die Frage, ob diese eine genetische Ursache oder Beteiligung hat, spricht nichts dagegen, dass Eltern ihre Kinder untersuchen lassen. Um Kinder zu fördern, ist man als Eltern allerdings nicht auf eine genetische Diagnostik angewiesen.

Auf das Wissen, ob ihre Kinder Veranlagungen geerbt haben, etwa für genetisch bedingten Brust- oder Darmkrebs, sollten Eltern keinen Zugriff haben?

Selbstverständlich habe ich großes Verständnis dafür, dass in Familien, in denen es eine solche Erkrankung gibt, die Angst davor ganz erheblich und belastend sein kann. Und doch können Eltern daraus meines Erachtens nicht das Recht ableiten, ihr Kind untersuchen zu dürfen.

Warum nicht?

Weil man es jedem Menschen selbst überlassen muss, ob er seine genetische Ausstattung kennen möchte. Es gibt ein Recht auf Wissen und eines auf Nichtwissen. Darüber hinaus gibt es ein Recht auf informationelle Selbstbestimmung. Das heißt, entscheiden zu dürfen, wer sonst noch informiert werden darf. Diese Rechte aber würden hinfällig, wenn man schon vor der Geburt oder im Kindesalter alles untersuchte. Wir Erwachsene würden uns untereinander niemals zubilligen, einen anderen ohne dessen Einwilligung untersuchen zu dürfen. Dieser Grundsatz muss mit Blick auf sein späteres Leben auch schon für das Ungeborene gelten.

Die Schauspielerin Angelina Jolie hat sich die Brüste amputieren lassen, weil sie ein sehr hohes Risiko für genetisch bedingten Brustkrebs hatte. Nehmen wir einmal an, sie wollte über eine Untersuchung ausschließen, dass ihr Kind dieses sogenannte BRCA1-Gen in sich trägt. Warum sollte sie das nicht tun dürfen?

Ich glaube, dass man da mehrere Aspekte berücksichtigen muss. Der eine betrifft den moralischen und rechtlichen Status des Embryos. Die Präimplantationsdiagnostik ist ein Eingriff in den Embryo …

und zwar außerhalb des Mutterleibs.

Genau. Wenn man bei dieser Untersuchung feststellt, dass eine Anlage für ein erhöhtes Brustkrebsrisiko vorhanden ist und den Embryo deswegen nicht auf die Frau überträgt, dann nimmt man ihm eine Lebenschance. Man sortiert ihn aus wegen einer im späteren Leben möglicherweise ausbrechenden Krankheit, die zudem mit bestimmten Maßnahmen durchaus kontrollierbar sein kann.

Die betroffenen Frauen haben ihre Mütter, Tanten, Cousinen sterben sehen – und möchten jetzt vielleicht nur ihr Kind beschützen.

Ich will das Leiden Einzelner gar nicht relativieren. Und sicher, es gibt viele, die die Rechte des Embryos nicht als so hochrangig ansehen und sein Recht auf Leben erst zu einem späteren Entwicklungszeitpunkt anerkennen. Aber selbst für sie stellt sich die Frage: Welche Verantwortung übernehmen wir, wenn wir mit Blick auf ein einziges Merkmal für eine mögliche Erkrankung zwischen mehreren Embryonen auswählen und vielleicht einen wählen, der drei andere tragische Anlagen trägt? Können wir wirklich so gezielt auf eine bestimmte Anlage schauen und sagen, dieses eine Schicksal wollen wir diesem Menschen ersparen? Vergessen wir damit nicht das große Ganze einer Lebensgeschichte, die aus wesentlich mehr Elementen besteht?

Und, was sagen Sie?

Ich plädiere dafür, den Menschen als Geschenk so anzunehmen, wie er ist, und ihm selbst zu überlassen, ob er später von eventuellen Krankheitsanlagen wissen möchte oder nicht.

Weil Sie gläubig sind?

Lieben können auch Menschen, die nicht an Gott glauben. Für mich ist es die beste Einstellung zu einem Kind, zunächst zu schauen, was für ein Mensch es eigentlich ist. Und sich dann zu fragen: Was kann ich zur Entfaltung dieses Menschen beitragen?

Dass Gentests am Mutterblut so selbstverständlich werden wie jetzt, das hätte manchen vor zehn Jahren noch als üble Zukunftsvision gegolten. Was hat sich dadurch verschoben?

Ein risikoloser Eingriff bedient zu einem frühen Zeitpunkt der Schwangerschaft den verständlichen Wunsch der Schwangeren nach Sicherheit, auch wenn es letztlich keine Sicherheit geben kann. Unterstützt wird dieser Trend durch Werbung für die entsprechenden Tests. Gezeigt wird etwa eine hochschwangere Frau, die umarmt wird und die glücklich über ihren Bauch streicht. Versteckte Botschaft: Diese Frau hat alles richtig gemacht, sie weiß jetzt, dass alles in Ordnung ist.

Und dieses Glück wollen Sie ihr madig machen?

Sie weiß nach so einem Test ja überhaupt nicht, dass alles in Ordnung ist. Zudem werden die Auffälligkeiten, die untersucht werden, zwar kurz beschrieben, aber die Konflikte, die für die Frau und das Paar entstehen können, wenn der Test auffällig ist, werden nicht angesprochen. Von diesen Konflikten werden die Frauen dann oft überrollt. Ein weiteres Problem ist das Spektrum der untersuchten Anomalien. Zum Beispiel kann neben verschiedenen Trisomien auch das sogenannte Turner-Syndrom untersucht werden.

Was ist das?

Turner-Syndrom bedeutet, dass statt beiden nur ein Geschlechtschromosom, nämlich ein X-Chromosom vorhanden ist. Betroffene Kinder sind Mädchen. Sie sind in der Regel genauso intelligent wie andere, ihre Lebenserwartung ist nicht geringer. Sie können keine eigenen Kinder bekommen und sie können äußerliche Auffälligkeiten haben. Ich glaube nicht, dass dies so gravierend ist, dass sich argumentieren ließe, hier müsse das Gesundheitsrecht der Frau gegen das Lebensrecht des Kindes aufgewogen werden.

Wieso nicht?

„Ich glaube, dass die Bedeutung der Gene insgesamt überschätzt wird. Ähnlich wie gerade das Gehirn“

Es wird hier nicht ausreichend differenziert zwischen Besonderheiten, die mit dem Überleben sehr gut vereinbar sind, und solchen, die es nicht sind. Mir liegt sehr viel daran, dass die Aufklärung der Schwangeren über die Untersuchung und über die möglichen Konflikte so gut ist, dass sie für sich – am besten gemeinsam mit ihrem Partner – eine tragfähige Entscheidung fällen kann.

Sind sie das nicht?

In der Praxis hapert es an der Aufklärung leider zu oft. Das weiß ich beispielsweise aus unseren Forschungen zur ärztlichen und psychosozialen Beratung bei Pränataldiagnostik. Häufig kommt es nicht zu einer gut überlegten Entscheidung für oder gegen eine Diagnostik und dann für oder gegen einen Schwangerschaftsabbruch, weil die Auseinandersetzung, was beispielsweise ein Kind mit Down-Syndrom für eine Familie bedeutet, nicht ausreichend gründlich stattfindet. Das kann eine Frau und ein Paar dann ein Leben lang belasten.

Also besser die neueste Technik verbieten?

Es geht nicht darum, bestimmte Methoden ganz zu verbieten. Man muss aber ihre Anwendung verantwortlich gestalten.

Was ist denn etwa unethisch daran, anstelle der gesellschaftlich weitgehend akzeptierten, aber risikoreichen Fruchtwasseruntersuchung einfach das Blut der werdenden Mutter zu untersuchen?

Das Problem liegt natürlich nicht darin, dass ein Risiko vermieden wird. Wir haben aber das Problem, dass künftig sehr viele Merkmale untersucht werden können, und dies bereits früh, nämlich in der neunten Schwangerschaftswoche. Das führt dazu, dass das Ergebnis zu einer Zeit vorliegt, in der etwaige Schwangerschaftsabbrüche nach psychosozialer Konfliktberatung durchgeführt werden können. Man gibt der Frau also eine Menge an Informationen über das ungeborene Kind, und damit kann sie faktisch machen, was sie will, vielleicht ohne zu wissen, was das überhaupt bedeutet.

Man kann das auch als emanzipatorischen Fortschritt betrachten.

Ich möchte die Selbstbestimmung von Frauen nicht einschränken. Aber alles, was wir bisher wissen, ist, dass dieser Gentest eben genau nicht auf eine Emanzipation hinausläuft. Selbstbestimmung ist hier auch auf ausreichende Information angewiesen.

Wo soll in diesem Fall das Recht auf Wissen enden?

Zunächst am Recht des anderen Menschen, in diesem Fall am Recht des Ungeborenen auf Nichtwissen und auf informationelle Selbstbestimmung. Denkbar wäre zudem, nicht den Test vollständig zu verbieten, sondern ihn an bestimmte Bedingungen zu knüpfen. Zum Beispiel könnte man ihn erst dann durchführen, wenn ein Abbruch nach der Konfliktberatungsregelung nicht mehr möglich ist.

Nach der Beratung im frühen Stadium also.

Das hat aber den Nachteil, dass die Frau länger auf ein Ergebnis warten muss und dass ein Abbruch, für den sie sich dann vielleicht nach umfassender medizinischer und bestenfalls auch psychosozialer Beratung entscheidet, zu einem etwas späteren Zeitpunkt stattfindet. Es gibt in der Ethik manchmal nicht die eine gute Lösung für ein Problem. Die Lösung besteht dann in der Wahl des geringeren Übels. Hier ist eine ehrliche gesellschaftliche Debatte nötig.

Irgendwie wirkt das doch schwer vorstellbar: dass der Staat Frauen in Deutschland einen Test vorenthält, der international längst vertrieben wird.

Nicht alles, was man ethisch für richtig hält, kann auch in Gesetzesform gegossen werden. Der Staat kann aber Rahmenbedingungen gestalten. Er muss die Gesundheit von Frauen schützen, er hat aber auch Schutzpflichten gegenüber dem ungeborenen Leben. Rahmenbedingungen gestalten im Übrigen auch das gesellschaftliche Bewusstsein.

Der Deutsche Ethikrat gibt dem Parlament mit Stellungnahmen eine Orientierungshilfe. Bei der Präimplantationsdiagnostik etwa machten viele unentschiedene Bundestagsabgeordnete ihr Votum von Ihrer Stellungnahme abhängig. Man hat den Eindruck, als sei der Ethikrat das institutionalisierte Gewissen der Nation.

Der Ethikrat kann das Gewissen jedes Einzelnen nicht ersetzen. Da steht er auch nicht unter Druck. Er steht bei all diesen Fragen aber vor dem Problem, dass es eine Sehnsucht nach eindeutigen Antworten und klaren Grenzen gibt. Praktisch aber haben wir es mit komplexen Sachlagen zu tun, für die es in der Ethik und in der Gesellschaft oft unterschiedliche Antworten gibt. Unsere Aufgabe ist es, hier Lösungen zu erarbeiten, die gut für unsere Gesellschaft sind und die Pluralität angemessen zulassen.

Wie tief sind die Gräben zwischen den Mitgliedern?

Von Gräben würde ich nicht sprechen, uns einen das Engagement für die Menschen und der Respekt vor den Argumenten des anderen. Ich wäre übrigens höchst irritiert, wenn der Ethikrat zu einer Frage, zu der die Gesellschaft tief gespalten ist, keine Kontroversen hätte. Im Ethikrat soll schon laut Gesetz ein plurales Meinungsspektrum vertreten sein.

Politiker klagen, dass ihnen wegen des rasanten technischen Fortschritts kaum anderes bleibt, als das technisch Machbare im Nachhinein zu legalisieren. Macht es Ihnen Angst, dass die Ethik der Technik hinterherzuhinken scheint?

Ich glaube überhaupt nicht, dass die Ethik hinterherhinkt. Es ist ja nicht so, dass beispielsweise die Gendiagnostik plötzlich vom Himmel fiele. Die Szenarien sind alle schon vorgedacht und diskutiert worden. Dass sie derzeit vermehrt in die Öffentlichkeit kommen, liegt daran, dass Techniken anwendungsreif werden. Man muss dann der Tatsache ins Auge sehen, dass mit zunehmenden Handlungsmöglichkeiten auch die Verantwortung wächst. Das mag zuweilen unbequem sein.

„Wir Erwachsene würden uns niemals zubilligen, einen anderen ohne Einwilligung untersuchen zu dürfen“

Warum?

Man kann sich nicht mehr auf Unwissenheit zurückziehen. Aber das tun wir in anderen Bereichen ja auch nicht. Die meisten Menschen haben kein Problem damit, sich ausführlich kundig zu machen, wenn es um Handyverträge oder einen Autokauf geht. Das muss man dann im medizinischen Bereich eben auch tun.

Die Gentestfirma 23andMe aus Kalifornien hat ein Patent auf einen Algorithmus angemeldet, der mit den genetischen Daten der Eltern Eigenschaften eines künftigen Kindes berechnet. Etwa: Augenfarbe oder Hautrötung nach Alkoholkonsum. Wie nah sind wir damit am Designerbaby?

Ich mag dieses Wort überhaupt nicht, es dient vor allem der Meinungsmache. Für problematisch halte ich derzeit Entwicklungen, durch die Keimzellspender nach ausführlichen genetischen Profilen ausgesucht werden können, die man im Internet bestellen kann. Wir sind aber nicht an dem Punkt, wo man Gene zusammensetzt und quasi ein Kind entwirft.

Genau das befürchten viele.

Ich glaube, dass die Bedeutung der Gene insgesamt überschätzt wird. Viele halten die Gene für eine Art Programm unseres Lebens und vergessen, dass sie nur einen Teil unserer körperlichen Ausstattung und unserer Biografie ausmachen – und von unserem Leben selbst geprägt werden. Ein ähnliches Phänomen haben wir derzeit beim Gehirn: Je mehr wir über das Gehirn wissen, desto mehr wissen wir darüber, was den Menschen ausmacht – so glauben manche. Dabei ist das Gehirn auch nur das Organ, das moduliert und integriert. Allein mit dem Gehirn können wir nichts empfinden, nichts hören, nichts sehen. Dazu brauchen wir den ganzen Körper.

Haben Sie mal versucht, über sich selbst solche Dinge in Erfahrung zu bringen?

Ich? Nein. Ich persönlich verspreche mir von einer Gesamtgenom-Sequenzierung nicht viel und würde nur bei bekannten Risiken überlegen, etwas zu unternehmen. Denn was würde es für mich bedeuten, wenn herauskäme, dass mein Risiko, eine Demenz zu entwickeln, bei 8 statt bei 4 Prozent liegt? Dann könnte mir jemand sagen, mein Risiko sei verdoppelt. Das ist eine zutreffende Beschreibung, hört sich aber deutlich dramatischer an, als es tatsächlich ist.

Wie erklären Sie sich den Boom bei der Nachfrage nach genetischer Diagnostik?

Menschen wollten schon immer in die Zukunft blicken und sie beeinflussen. In bestimmten Gegenden Deutschlands zum Beispiel gab es vor einigen Jahrhunderten den Brauch, den Mutterkuchen nach einer Geburt entweder unter einem Apfel- oder einem Birnbaum zu vergraben, je nachdem, ob das nächste Kind ein Mädchen oder ein Junge werden sollte.

Was heißt das, übertragen auf heute?

Wir haben heute wirkungsvollere Mittel und damit auch eine größere Verantwortung. Ich glaube, dass die Entwicklung in der vorgeburtlichen Gendiagnostik letztendlich die Frage aufwirft, welche Einstellung zu unseren Kindern wir für gut halten. Inwiefern nehmen wir die Kinder als eigenständige, freie Wesen an? Oder schauen wir zuerst auf unsere eigenen Bedürfnisse und versuchen, ein entsprechendes Kind zu bekommen? Ich halte es für das Beste, wenn wir unsere Aufgabe darin sehen, die Kinder möglichst gut in und durch ihr Leben zu begleiten. Jedes Kind.

Heike Haarhoff, 44, taz-Gesundheitsredakteurin, ist froh, dass sie sich bei ihren eigenen Kindern nicht für oder gegen Gentests entscheiden musste