Dokumentarfilmerin über „Uma und wir“

„Unwissen kann sehr hilfreich sein“

Der Dokumentarfilm „Uma und wir“ beschäftigt sich mit Pränataldiagnostik. Tabea Hosche geht der Frage nach: Wie viel Wissen tut uns gut?

Ein Kind und eine Frau, Tabea Hosche

Seit der Geburt ihrer Tochter filmt Tabea Hosche den Alltag mit ihr Foto: WDR

taz: Frau Hosche, mit Ihrem ersten Film „Uma und ich“ wollten Sie Eltern von Kindern mit Behinderung nicht als Heldinnen feiern. Hat das geklappt?

Tabea Hosche: Eltern werden häufig auf einen Sockel gestellt, weil man dafür bewundert wird, wie man alles meistert. „Ich könnte das ja nicht!“, höre ich oft. Nach der Ausstrahlung des Films bekam ich viele Nachrichten von Zuschauer*innen und habe gemerkt, dass ich für manche eine Art Identifikationsfigur geworden war. Die meisten fanden die Normalität gut. Weder Beschönigen noch Dauerjammern. Überforderung gehört dazu. Ich habe keine Heldinnengeschichte erzählt.

Wie würde die aussehen?

Elternpaare, die – nach dem ersten Schock – alles bestens auf die Reihe kriegen. Und das Lächeln des Kindes genügt, um alles andere zu vergessen.

Es ist gesellschaftlicher Konsens, dass das Leben mit behinderten Kindern ein schweres Schicksal ist. Wollen mediale Geschichten dem etwas entgegensetzen und sind deshalb oft so positiv?

Das kann sein. Ein Gegenbild zeigen: Wie toll und stark die Familien und die Kinder selbst sind. Ich frage mich allerdings, ob es reicht, wenn wir uns gegenseitig erzählen, wie prima alles klappt. Menschen hilft doch viel mehr, ehrlich und möglichst offen für alles Ambivalente zu sein. Gerade wenn Leute noch ganz am Anfang sind, zum Beispiel in einer Schwangerschaft mit einem Kind mit Behinderung. Diesen Menschen möchte ich ein ehrliches Bild zeigen.

In „Uma und wir“ zeigen Sie sehr private Szenen wie den Moment des positiven Schwangerschaftstests. In Ihrem Fall ist er mit vielen Fragen und Entscheidungen verbunden.

Wir finden nicht mehr zu dem vertrauensseligen „Ach, wir kriegen jetzt einfach ein drittes Kind“. Wir hatten Schiss, dass wieder etwas passiert. Umas Defekt ist extrem selten und auch nicht vererbbar. Aber ich bin jetzt 39 Jahre alt, da besteht ein erhöhtes Risiko für ein Kind mit Downsyndrom. Können wir unseren beiden anderen Kindern gerecht werden, wenn noch ein Kind dazukommt, das viel Aufmerksamkeit braucht und gesundheitlich eventuell schwer beeinträchtigt ist?

Mit Ihrem Mann sind sie sich nicht sofort einig – und zeigen das auch im Film.

Ich wollte erzählen, wie so ein Entscheidungsprozess aussehen kann. Man hat all die medizinischen Möglichkeiten und man muss sich entscheiden. Immer wieder. Es ist ja nicht eine Entscheidung, sondern es sind viele Untersuchungen, zu denen man Ja oder Nein sagen muss.

Ihr Mann möchte die größtmögliche Sicherheit – alle medizinischen Möglichkeiten ausschöpfen. Was bedeutet Sicherheit im Kontext von Schwangerschaft und Pränataldiagnostik?

Die gibt es natürlich nicht und das ist auch das Fatale. Das wissen wir besonders, weil wir in der ersten Schwangerschaft mit Uma mit Diagnosen konfrontiert waren, die nicht zutrafen, und mit Ärzt*innen mit unterschiedlichen Meinungen.

Und trotzdem beschreibt der Film die Suche danach.

Unsere vielleicht konkreteste Sorge war ein Kind mit Downsyndrom. In meinem Alter liegt die Chance dafür bei circa eins zu hundert. Und selbst wenn das Downsyndrom ausgeschlossen ist, gibt es noch viele andere genetische Defekte. Nicht alle können in der Schwangerschaft festgestellt werden. Wir kennen mittlerweile so viele Familien mit behinderten Kindern, bei denen in der Schwangerschaft alles untersucht wurde und alles schien unauffällig. Menschen, die diese Erfahrungen noch nicht gemacht haben, können da vielleicht einfacher sagen: Komm, wir hoffen jetzt einfach mal, dass alles hinhaut. Unwissen kann sehr hilfreich sein. Wir dagegen haben vorab diskutiert, ob wir uns überhaupt unter diesen Vorzeichen auf eine Schwangerschaft einlassen können. Solche Diskussionen führt man nur, wenn man sich völlig bewusst darüber ist, dass es keine Sicherheit gibt.

arbeitet als TV-Journalistin und Filmemacherin. In ihrem ersten Dokumentarfilm, „Uma und ich“, zeigt sie den Alltag mit ihrer mehrfach behinderten Tochter.

Ist das dann auch eine Diskussion gegen das eigene behinderte Kind, das schon da ist?

Das klingt wahrscheinlich extrem moralisch, aber ich hatte schon das Gefühl, als wäre das ein nachträgliches „Nein“ zu meiner Tochter Uma. So nach dem Motto: Eine von denen reicht (lacht). Meinem Mann waren diese Überlegungen zu moralisch. Er meinte, jede solche Lebensentscheidung sei individuell und aus der konkreten Situation heraus zu treffen.

Kam ein Schwangerschaftsabbruch bei einem auffälligen Ergebnis für Sie in Frage?

Das war der Knackpunkt: Nein. Ich konnte mir nicht vorstellen, daraus unbeschadet hervorzugehen. Bei aller Angst vor einem weiteren Kind mit Behinderung, war da immer auch ein Gedanke: Bei Uma konnten wir uns anfangs nicht vorstellen, wie das Leben mit ihr werden wird. Sie hat so viel Gutes in unsere Familie gebracht, hat uns bereichert und geprägt. Ich hatte die Hoffnung, wir würden es auch mit noch einem behinderten Kind schaffen – und vielleicht würde es wieder Gutes mitbringen, von dem wir noch gar nichts ahnen können.

„Uma und wir“. Donnerstag, 08. März, 22.40 Uhr, WDR

Letztendlich haben Sie die Entscheidung für die pränatalen Tests für Ihren Mann getroffen. Warum?

Ich hatte große Angst davor, mitten in der Schwangerschaft wieder vor so eine Entscheidung gestellt zu werden, ob ich das Kind austragen will oder nicht. Das war bei Uma der Fall und ich empfand das als eine fast unmenschlich schwere Situation. Ich hätte mir dieses Mal vorstellen können: Augen zu und durch. Wir machen nichts und schauen, was dabei rauskommt. Mein Mann meinte, das Nichtwissen kommt für ihn nicht in Frage. Nun habe ich ja das Kind in meinem Bauch, also hatte ich schon das Gefühl, ich muss es letztlich entscheiden. Aber das kam mir so wenig partnerschaftlich vor.

Eltern behinderter Kinder trennen sich überproportional häufig, meistens bleiben die Mütter allein mit den Kindern. Spielte das eine Rolle bei der Entscheidungsfindung?

Ja, klar, es steht wirklich was auf dem Spiel. Wir haben schon vieles zusammen erlebt und auch durchlebt. Ich habe aber das Vertrauen, dass wir schon irgendwie einen gemeinsamen Weg gefunden hätten. Letztlich sitze ich sozusagen am längeren Hebel, weil das Baby in meinem Bauch ist. Aber habe ich deshalb das Recht, alleine zu entscheiden? Das ist total knifflig. Andererseits wäre ich es, die das alles körperlich durchleiden müsste. Und trotzdem würde es mir immer darum gehen, eine gemeinsame Entscheidung zu treffen. Damit es dann auch gemeinsam weitergeht.

Was hätte Ihnen in dieser schwierigen Zeit bei der Entscheidungen geholfen?

Wenn man einmal in dem medizinischen Untersuchungskarussell drin ist, ist es total schwer, noch ein tiefes emotionales Verhältnis zum Kind im Bauch zu erhalten. Alles dreht sich um die Auffälligkeiten und möglichen Komplikationen. In der Schwangerschaft mit Uma hat mir eine Begegnung mit einem Arzt sehr geholfen. Damals ging es um eine Prognose für Uma, wie sie sich geistig und körperlich entwickeln würde, wenn sie erst mal auf der Welt ist. Wir waren bei einem renommierten Arzt, der die Ultraschall- und MRT-Bilder beurteilen sollte. Er sagte, er könne nichts Genaues voraussagen.

Er könne nur sagen, dass die meisten Eltern mit behinderten Kindern glücklicher geworden sind, als sie am Anfang dachten, dass sie werden würden. Er sprach als einer der Ersten nicht über medizinische Diagnosen und Prognosen, sondern er redete auf einer ganz anderen Ebene darüber, was uns mit unserer behinderten Tochter erwartet. Das hat mir geholfen, ich hatte nicht mehr den Eindruck, dass mein Leben zu Ende ist.

Gibt es etwas, das Sie sich für die Debatte um Pränataldiagnostik wünschen?

2018 wird ein Jahr, in dem der feministische Kampf wieder auf den Körper zurückgeworfen wird. Wir stecken mitten in einer neuen Abtreibungsdebatte: Antifeminist*innen versuchen mit dem Paragrafen 219a systematisch, die Arbeit von Ärzt*innen zu behindern, die Abtreibungen durchführen. In unserer Sonderausgabe zum Weltfrauentag blicken wir deshalb genauer auf die Situation dieser Mediziner*innen in Deutschland. Wir erkunden, wo sich die feministische Bewegung wieder mit anatomischen Fragen beschäftigen muss und wie das ohne Backlash möglich ist. In der taz geht es deshalb um Abtreibung, Genitalien und Sex – am 8. März auf elf Sonderseiten in der Zeitung und im Internet unter taz.de/Frauentag2018.

Es gibt diese eine allgemeine Vorstellung: „Die Ärzte können sehen, ob das Baby im Bauch gesund ist. Falls etwas Schwerwiegendes vorliegt, lässt man es wegmachen.“ Aber daran stimmt fast gar nichts. Ärzt*innen haben meist Messwerte, Normwerte, Verdachtsmomente, graduelle Abweichungen und prozentuale Wahrscheinlichkeiten. Wenn es überhaupt eine zuverlässige Diagnose gibt, dann oft so spät, dass das Baby außerhalb des Mutterleibs schon fast lebensfähig wäre. Dann kann man es nicht mehr einfach „wegmachen“, dann muss man es im Bauch mit einer Spritze töten und die Mutter muss es tot gebären.

Sicher und einfach ist hier fast gar nichts. Meiner Meinung nach muss mehr darüber aufgeklärt werden, in welche Konflikte solche pränatalen Untersuchungen Familien stürzen können. Und es muss ein Recht auf Nichtwissen geben, und zwar in aller Selbstverständlichkeit. Mir wird tatsächlich oft die Frage gestellt, ob wir von Umas Behinderung schon vor der Geburt gewusst haben. Das klingt in meinen Ohren oft so, als ob ich rechtfertigen müsste, dass dieses Kind auf die Welt gekommen ist.

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