Gendatenbank für die Färöer

So schön homogen

Auf den Färöern sollen die Genome aller Bewohner in eine Gendatenbank aufgenommen werden. Damit soll die Gesundheitsversorgung verbessert werden.

Einsame Idylle: Durch die lange Isolation der Schafsinseln hat sich dort ein ganz eigener Genpool in der Bevölkerung entwickelt.   Bild: imago/Rüttimann

STOCKHOLM taz | Die nordatlantischen Färöer-Inseln sind nicht nur ein spannendes Touristenziel. Auch die Bevölkerung ist speziell: Sehr homogen und mit einer gut dokumentierten Geschichte. „Ideal für eine Gendatenbank“, meint Bogi Eliasen vom Gesundheitsministerium der zu Dänemark gehörenden Schafsinseln. Auf der Genkonferenz Copenhagenomics präsentierte er vor wenigen Wochen das Projekt einer öffentlichen Genbank, die möglichst alle 50.000 EinwohnerInnen der Färöer umfassen soll.

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FarGen ist ein Projekt, mit dem man hofft, nicht nur den genetischen Besonderheiten der eigenen Bevölkerung auf die Spur zu kommen. Die Daten sollen auch für das dortige Gesundheitswesen nutzbar gemacht und das Modell ihrer Auswertung womöglich zu einem weltweiten Vorbild werden.

FarGen ähnelt einem Projekt, das auf Island Ende der 1990er Jahre gestartet worden war. Dem kommerziellen Unternehmen deCode war damals vom isländischen Parlament ein Zugriff auf alle Gesundheitsdaten und Gewebeproben der IsländerInnen eingeräumt worden. Doch wegen mangelhafter Verankerung in der Bevölkerung, fehlendem Kapital und juristischen Problemen wurde schließlich nur ein Teil der EinwohnerInnen erfasst. 

Auch deCode hatte seinerzeit schon die Färöer im Visier: Die Gendaten von deren Bevölkerung sollten als Kontrollreferenz zu Island dienen, was von der Regierung in Tórshavn aber abgelehnt wurde.

Biobankgesetz ausgehebelt

Die damalige Debatte mündete darüber hinaus in ein Biobankgesetz, das alle entsprechenden Daten schützt. Damit in Übereinstimmung stehen würde allerdings eine Ergänzung der persönlichen Gesundheitsdaten durch genetische Informationen, wenn diese zur besseren Gesundheitsversorgung dienen könnten.

Genau dies will man mit FarGen nun erreichen. Ärzte sollen durch Abruf der entsprechenden Informationen beispielsweise klären können, ob von einem Medikament gefährliche Nebenwirkungen ausgehen können oder aufgrund erblicher Veranlagung vorbeugende Krankheitsbehandlung angebracht erscheint. Eine bessere Versorgung und ein effektiveres Gesundheitswesen versprechen die Initiatoren.

Stammbäume bis ins 17. Jahrhundert

Die homogene Struktur der Bevölkerung, die größtenteils von den Wikingern abstammt, die vor 1.000 Jahren die Inseln besiedelten, und mit Einwohnern, von denen die meisten ihren Stammbaum bis ins 17. Jahrhundert zurückverfolgen können, ist nicht nur für die Wissenschaft von Interesse.

Sie könnte auch die öffentliche Akzeptanz für das Datenbankprojekt steigern, weil deren Befürworter mit einem direkten Nutzen argumentieren können. Die Isolation der Inseln hat zu auffälligen Häufungen bestimmter Krankheiten geführt. So etwa die Carnitine Transporter Deficiency, eine erblich bedingte Fettverwertungsstörung, an der vor allem viele junge Menschen sterben.

„Das Wissen, das uns eine Gendatenbank beschert, könnte direkt nutzbar gemacht werden“, hofft Bogi Eliasen. Auch was die weitere Erforschung solcher Krankheiten angehe: „Für uns ist das total wichtig, aber weil wir ein kleines Land sind, ist das für die Pharmaindustrie ökonomisch uninteressant.“

Das Projekt soll umgerechnet zwischen 25 und 40 Millionen Euro kosten. Man hofft, dass der langfristige Nutzen für das Gesundheitssystem wesentlich größer sein wird.

 

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