Screenings von Neugeborenen: Heiß begehrtes Fersenblut

Das Neugeborenenscreening ist eine genetische Reihenuntersuchung. Sie ist unumstritten. Einige Krankenhäuser nutzen sie jedoch aus.

Wofür wird das Blut aus dem Fuß benutzt? Bild: sabianmaggy | CC-BY

BERLIN taz | Kurz vor oder nach Geburt ihres Kindes werden Eltern hierzulande mit einer Frage konfrontiert: Ärzte oder Hebammen bitten sie um Zustimmung, Blut aus Ferse oder Vene des Babys entnehmen zu dürfen – zwecks Testung auf angeborene Stoffwechsel- und Hormonstörungen.

Dieses sogenannte Neugeborenenscreening am zweiten oder dritten Lebenstag ist eine genetische Reihenuntersuchung. „Das Ergebnis“ der Blutprobenanalyse im Labor, erläutert eine „Elterninformation“ des Universitätsklinikums Heidelberg, „ist noch keine medizinische Diagnose“. Möglich sei aber die Aussage, ob die gesuchten Stoffwechseldefekte „weitgehend ausgeschlossen“ werden können – oder aber eine zusätzliche Untersuchung angeschlossen werden müsse, um festzustellen, ob eine angeborene Erkrankung tatsächlich vorliegt oder nicht.

Dies passiert selten. Laut Heidelberger Elterninformation wird bei etwa einem von 1.500 Babys eine derjenigen mindestens 14 Störungen entdeckt, nach denen per Screening gesucht wird. Heilbar sei keine dieser Krankheiten; frühzeitig erkannt, könnten sie jedoch behandelt und die Symptome gemildert werden, zum Beispiel mittels Medikamenten oder einer speziellen Diät.

Geschehe dies nicht, könne die Unterlassung ernste Folgen haben: Nach Ausbrechen des Stoffwechseldefekts Phenylketonurie – betroffen ist laut Statistik eines von 10.000 Neugeborenen – könne es zur geistigen Behinderung des Kindes kommen; trete Galaktosämie (Risiko 1 : 40.000) auf, drohe schlimmstensfalls ein „möglicher tödlicher Verlauf“. Ähnlich informiert das Berliner Universitätsklinikum Charité junge Eltern, und fett gedruckt betont sein Aufklärungsflyer: „Mit der Teilnahme an diesem Untersuchungsprogramm helfen Sie, die Gesundheit Ihres Kindes zu sichern.“

Proben schnell vernichten

Ob die prägnanten Schriften wissenschaftlich angemessen informieren, haben Datenschützer nicht zu bewerten. Ihre Aufgabe ist es zu prüfen, ob geltende Regeln eingehalten werden, wenn es darum geht, Menschen zur Zustimmung zu bewegen. Für das Neugeborenenscreening gibt es zwei Rechtsgrundlagen: zum einen das Gendiagnostikgesetz (GenDG). Paragraf 13 fordert, genetische Proben „unverzüglich zu vernichten“, sobald sie für den Zweck der Entnahme nicht mehr benötigt werden. Die andere Vorgabe sind die „Kinder-Richtlinien“ des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA). Sie verlangen, „Restblutproben“ des Babys „spätestens“ nach drei Monaten zu vernichten.

Die Regeln nehmen Bezug auf das Grundrecht auf informationelle Selbstbestimmung und Bedenken von Datenschützern. Der Beauftragte in Hamburg hatte schon vor Jahren festgestellt, dass Klinikträger zunehmend bemüht seien, ihre Gewebe-, Blut- und Datensammlungen interessierten Forschern und Arzneimttelherstellern zur Nutzung gegen Entgelt anzubieten; Blutproben, gewonnen auch beim Neugeborenenscreening, könnten so perspektivisch „als mögliche Ressource für die Genforschung dienen“.

Das GenDG gilt seit Februar 2010. Dennoch sind noch immer Papiere im Umlauf, die zum Geiste des Gesetzes nicht wirklich passen. „Sowohl den Flyer der Berliner Charité als auch das Informationsblatt des Klinikums Heidelberg halte ich datenschutzrechtlich für bedenklich“, teilte Juliane Heinrich, Pressesprecherin des Bundesdatenschutzbeauftragten Peter Schaar, auf Anfrage der taz mit.

Charité bricht das GenDG

Die Charité hat offenbar beschlossen, den Vorgaben des GenDG im Regelfall nicht unmittelbar zu folgen. „Eine Vernichtung der Restblutproben“, heißt es in der dort vorgelegten Einverständniserklärung, „erfolgt in Berlin planmäßig erst nach 18 Jahren.“ Begründung: „Um auch später die korrekte Durchführung der Screening-Untersuchungen kontrollieren zu können, empfehlen wir Ihnen diese verlängerte Aufbewahrungsdauer.“

Wer als Sorgeberechtigter nicht bereit ist, diesen – vom geltenden GenDG klar abweichenden – Weg mitzugehen, muss den Charité-Vordruck sorgfältig lesen und dort extra ein Kreuzchen machen, um seine Ablehnung zu dokumentieren. Gleiches gilt für die „wissenschaftliche Verwendung“ von Restblutproben des Babys, auf die es das Berliner Uniklinikum offensichtlich auch abgesehen hat. Eltern, die ihr Veto nicht per Kreuzchen deutlich machen und das Einverständnisformular zum Screening einfach unterschreiben, genehmigen faktisch auch die Nutzung unverbrauchter Baby-Blutreste für Forschungszwecke, die ihnen jedoch nicht näher erläutert werden.

Ähnlich verfährt man am Uniklinikum Heidelberg: Auch dort wird die Filterpapierkarte mit eingetrocknetem Babyblut nur dann „nach drei Monaten komplett vernichtet“, wenn Eltern dies ausdrücklich per Kreuzchen verlangt haben.

Ein Flyer reicht nicht aus

Die Pressesprecherin des Bundesdatenschützers erläutert: „Es reicht nicht aus, dass in einem Flyer auf die längere Aufbewahrungssituation aufmerksam gemacht wird.“

Wer Restblutproben länger als drei Monate aufbewahren wolle, müsse das „ausdrückliche Einverständnis“ der Eltern einholen – und damit anders vorgehen als die Screeningzentren in Berlin und Heidelberg, die im Übrigen nicht die einzigen sind, die das noch junge GenDG recht eigenwillig auslegen.

Zuständig für die Kontrolle der Unikliniken sind die Datenschutzbehörden in den Bundesländern. Solange sie sich jedoch nicht rühren, sind Eltern gefordert, die Einwilligungspapiere genau zu studieren, bevor sie diese unterschreiben oder nicht. Das ist wohl eine Zumutung – ausgerechnet, wenn die Gedanken ganz ums neue Baby-Glück kreisen.

Comments

[Wolfgang Löhr]

Lieber @Bernd

die Bemerkung mit dem "Bildzeitungsniveau" sollten Sie noch einmal überdenken. Denn wenn hier jemand emotionshaschenden Unsinn schreibt, dann sind Sie das. Mit Ihrer Anmerkung, dass das Neugeborenenscreening nicht wie in dem Artikel beschrieben, vom Gendiagnostikgesetz erfasst wird, liegen Sie komplett daneben.

Im Gendiagnostikgesetz ist in §3 Nr.2c geregelt, dass auch die Untersuchung von "Produkten der Nukleinsäuren (Genproduktanalyse)" als genetische Untersuchung gilt, wenn damit genetische Eigenschaften festgestellt werden sollen.

Deshalb auch wurde 2010 vom Gemeinsamen Bundesausschuss mit einer Änderung der Kinderrichtlinie das Neugeborenenscreening an das Gendiagnostikgesetz angepasst.

Und auch in der Leitlinie "Neugeborenen-Screening auf angeborene Stoffwechselstörungen und Endokrinopathien" der medizinischen Fachgesellschaften heißt es eindeutig: "Darüber hinaus unterliegt dieses Screening den Regelungen des am 01.02.2010 in Kraft getretenen Gendiagnostikgesetzes".

Wolfgang Löhr

taz-Wissenschaftredakteur

[Christoph Frohn]

Na ja, Herr Löhr, was den Diskurs mit Bernd betrifft, habe Sie schon beide recht: es ist keine (!) genetische Untersuchung, sie fällt aber unter das Gendiagnostikgesetz. Ist auch fast egal, in Bezug auf den Artikel im Ganzen ist den Ausführungen von "Fuchs" wenig hinzuzufügen, insbesondere seinem Schlussatz.

"Unterm Strich: Ärgerlicher Artikel, der seinen Fokus auf m.E. effektheischend auf die böse Forschung lenkt und die positiven Aspekte vollständig ausblendet".

Es könnte nichts schaden, wenn auch bei der TAZ einmal Journalisten mit fachlichem statt ideologischem Hintergrund schreiben würde.

Kommentar gekürzt. Bitte halten Sie sich an die Netiquette.

Die Moderation

 

[Bernd]

Bitte nächstes mal besser Recherchieren und nicht bloß emotionshaschende Skandal-Berichterstattung auf BILD-Niveau.

Das Neugeborenenscreening erfolgt in der Regel Enzymatisch oder über Tandem-Massenspektroskopie, es werden dadurch die Folgen genetischer veränderungen erkannt, nicht jedoch die Veränderungen selbst. Eine vollständiges genetisches Screening wäre allein aus Zeit- und Kostengründen nicht sinnvoll. Das Screening fällt daher auch nicht unter das Gendiagnostikgesetz.

Davon abgesehen dienen die Blutentnahme (es handelt sich übrigens nur um ein paar Tropfen) und das Screening dem Wohle des Kindes, Betroffenen können so schwere Komplikationen erspart werden - auch bei Krankheiten, welche sich erst später im Leben manifestieren und dort lebensbedrohlich sein können (z.B. bei einem MCAD-Mangel).

[@ Fuchs:; schwachsinnig?]

Ist Ihnen bewusst, was Sie da von sich geben? Dass das Wort 'schwachsinnig' die Nazis verwendeten, um Menschen mit Lernschwierigkeiten zu ermorden und ermordet haben?

Sie, Fuchs, erheben sich in erheblichem Maße von den Menschen, die Sie als 'schwachsinnig' abstempeln und indirekt bewerten sie deren Leben und damit die als 'schwachsinnig' von Ihnen Abgestempelten. Sie, Fuchs, bringen Ihre Abschätzigkeit gegenüber Menschen mit Lernschwierigkeiten deutlich (für mich deutlich lesbar) zum Ausdruck.

Ich möchte Abwertungen und Bewertungen von Menschen, deren Anwesenheit Ihnen nicht passen, nicht. Zu keiner Zeit und nirgendwo sollen Abwertungen von Menschen wegen ihnen angedichteter und vorhandener Lernschwierigkeiten mir unter die Augen und zu Gehör kommen!

Andererseits (und da sollten Sie, Füchslein, aufpassen) kann sich ihre Aussage auch gegen Sie wenden, wenn jeder, der nicht mindestens Mathe-Abi mit 1,0 abgeschlossen gebaut hat, von Rechts wegen als schwachsinnig eingestuft wird. Vielleicht haben Sie ja eine 1,2 bei der Mathe-Abi-Klausur geschrieben, Pech für Sie, liebes Füchslein.

[Miroxa]

Die Kliniken erpressen die Eltern das Blut für wissenschaftliche Zwecke zu "spenden" damit, dass mögliche Krankheiten festgestellt werden können. Ich habe mir die Zettel der Charite sehr genau durchgelesen und konnte KEIN Kreuzchen entdecken, wo ich Einspruch erheben konnte, dass das Blut 18 Jahre lang aufbewahrt wird. Ich wurde lediglich darüber informiert. Es ist eine Goldgrube für die Forschung - das war mir sofort klar. Ich hätte sofort Einspruch erhoben, wenn es möglich gewesen wäre.

Die Charite fand, dass zu wenig Blut auf der Karte war, daher wurden wir gezwungen ein zweites Mal Blut abzunehmen, was eine ziemliche Qual war, weil extrem wenig Blut aus der Ferse meiner Tochter kam!!

[pekerst]

"Screenings von Neugeborenen ... Das Neugeborenenscreening" - Korrekt, es handelt sich um das "Screening von Neugeborenen", aber warum einmal falsch und einmal richtig?

[einer Mutter]

"... sind Eltern gefordert, die Einwilligungspapiere genau zu studieren, bevor sie diese unterschreiben oder nicht. Das ist wohl eine Zumutung – ausgerechnet, wenn die Gedanken ganz ums neue Baby-Glück kreisen."

Eine Zumutung, etwas zu lesen, bevor man es unterschreibt?! Aber hallo! Besonders wenn es um das eigene Kind geht, sollte man sich vielleicht die Minute nehmen? Selbst in den Wehen liegend habe ich noch alle Dokumente im Krankenhaus durchgelesen, bevor unterschrieben wurde.

[Harald]

[...]

Der Wettbewerb zwingt zur Erschließung neuer Märkte. Das Ziel muss die Umwandlung aller Gesunden in Kranke sein, also in Menschen, die sich möglichst lebenslang sowohl chemisch-physikalisch als auch psychisch für von Experten therapeutisch, rehabilitativ und präventiv manipulierungsbedürftig halten, um „gesund leben“ zu können. Das gelingt im Bereich der körperlichen Erkrankungen schon recht gut, im Bereich der psychischen Störungen aber noch besser, zumal es keinen Mangel an Theorien gibt, nachdenen fast alle Menschen nicht gesund sind.

[...]

Gesundheitssystem: In derFortschrittsfalle

Deutsches Ärzteblatt 99,

Ausgabe 38 vom 20.09.2002, SeiteA-2462 / B-2104 / C-1970

THEMEN DER ZEIT

Quelle:

http://deutsches-ärzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?src=suche&id=32976

[Betroffen]

Mein in diesem Jahr geborenes Kind leidet unter einen sehr seltenen chronischen Krankheit. Mehrere Organe sind betroffen und müssen in absehbarer Zeit transplantiert werden. Bis heute konnte die zugrundeliegende Krankheit nicht identifiziert werden.

Daher habe ich einige sehr persönliche Anmerkungen zu diesem Text:

Zum Ersten empfinde ich die einleitenden Sätze mit dem ständigen Verweisen auf die statistische Seltenheit der im Neugeborenenscreening untersuchten Krankheiten nicht relevant. Jeder Fall ist ein Menschen, und für den betroffenen sind statitsiche Zahlen letztlich vollständig irrelevant.

Zum Zweiten, denke ich zwar, dass Gen-, Blut- und Gewebematerial von Menschen einen sorgsamen Umgang bedürfen und zu diesem ohne Zweifel eine Aufklärung gehört, doch habe ich mich aufgrund der zurückliegenden Monate dazu entschlossen, wenn ich der Forschung mit meinem Körpermaterial helfen kann diagnostische Möglichkeiten und therapeutische Maßnahmen - gerade auch bei sehr seltenen Krankheiten - zu verberessern, bin ich in jedem Fall bereits dieses auch auf lange Zeit den betreffenden Institutionen zur Verfügung zu stellen.

Als Betroffener bin ich zudem sehr dankbar über jeden Menschen, der in der med. Forschung nicht nur den Untergang der menschlichen Natur erkennen kann, sondern sich - auch aus Nächstenliebe - an dieser beteiligt und damit anderen Menschen die Möglichkeit auf Linderung der Schmerzen vergrößert.

[Thomas]

Schön das sich mal jemand um die Problematik bemüht. Leider nur sehr unvollständig. Die Praxis ist - gerade in Berlin - noch viel perfider gegenüber den Eltern, denen die Zustimmung entlockt werden soll.

[ethikfrei]

Kleben nicht an Charité und Uniklinikum Heidelberg noch die nie aufgearbeiteten Mords-Verbrechen an Behinderten und Erkrankten im zweiten Weltkrieg?

Kann es sein, dass Charité und Uniklinikum Heidelberg gern es wieder sähen, wenn die Nazizeit da wäre und sie eine ethikfreie Zone dadurch hätten?

[Fuchs]

Mag ja sein, daß es fragwürdig ist in Aufklärungs- und Informationsschreiben ein aktives Ablehnen statt aktivem Zustimmen den Vorzug zu geben.

Was ich in dem Artikel vermisse ist, dass das Neugeborenenscreening eine sinnvolle Sache ist. Die bekannteste Teiluntersuchung wird nicht genannt: Die Schilddrüsenunterfunktion. Kennt jede/r bzw. jede/r kennt jemanden damit. Die Behandlung ist einfacht (Medikament) und die Entwicklung des Kindes dann vollkommen normal. Wer nicht behandelt wird, wird schwachsinnig. Gibts zwar seit den 60er Jahren, aber auch das kann man unerwähnt lassen.

Nebenbei: Das Screening ist keine Gendiagnostik! Sondern eine Hormon- und Stoffwechseldiagnostik (deswegen auch STOFFWECHSEscreening). In Hessen gibt es die fakultative Untersuchung des IRT (muss AKTIV angefordert werden); ist der Marker auffällig, können die Eltern bei ihrem Kind dann eine genetische Untersuchung aus der Restblutprobe nachfordern (auch nur AKTIV durch die Eltern möglich). Dass man heute über genetische Zusammenhänge der untersuchten Erkrankungen weiss, macht eine indirekte (!) Aussage über die genetische Ausstattung der Eltern möglich.

Unterm Strich: Ärgerlicher Artikel, der seinen Fokus auf m.E. effektheischend auf die böse Forschung lenkt und die positiven Aspekte vollständig ausblendet.