Leben mit Parkinson: Mit Ding im Kopf
Mit Anfang 40 erkrankte ich an Parkinson. Um die Symptome zu verzögern, ließ ich mir Elektroden ins Gehirn implantieren.
C harité, Bettenhaus Mitte, im November 2020. Draußen tobt die Coronapandemie. Drinnen sortiert Gerd-Helge Schneider das Operationsbesteck. Die Automatiktür öffnet sich, die Pfleger schieben den Patienten herein. Der Mann ist 48 Jahre alt, zwei Meter groß, 100 Kilogramm schwer, blasse Haut, geschorener Schädel, die Augen sind geschlossen. Der Mann auf dem OP-Tisch, das bin ich. Andreas Große Halbuer, verheiratet, zwei Kinder, erkrankt an Morbus Parkinson.
Ich bin Muhammad Ali, ich bin Michael J. Fox, ich bin Wilhelm von Humboldt, Papst Johannes Paul II., Ottfried Fischer, Frank Elstner, Morten Harket. Wir sind Millionen. Die noch Lebenden von uns erwartet ein grausames Schicksal. Wir verlieren die Kontrolle über unsere Körper. Einige von uns kämpfen mit dem Tremor, einem Muskelzittern, das so stark ist, dass der Kaffee nicht in der Tasse bleibt. Die anderen leben im Würgegriff des Rigors, einer muskulären Versteifung.
Die Krankheit, benannt nach ihrem Entdecker, dem englischen Arzt James Parkinson, stammt aus den dunkelsten Ecken der Neurologie. Sie ist bis heute unerklärt, unheilbar und unaufhaltbar. Parkinson ist ein Uhrwerk, das rückwärts tickt. Wir sterben ein bisschen, jeden Tag, jede Stunde, jede Minute, jede Sekunde.
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„Und, wie geht’s?“, fragt Schneider, der Neurochirurg, als wir uns am Tag vor der Operation auf dem Flur der Neurochirurgie treffen. „Na ja“, knurre ich und denke noch darüber nach, was das für eine bescheuerte Frage ist.
Schneider wird mit einem Bohrer zwei Löcher in meinen Kopf treiben und Elektroden implantieren, die dann später Strom an das Bewegungszentrum im Hirn abgeben werden. Einfacher gesagt: Erst öffnen sie mir die Schädeldecke, dann setzen sie mich unter Strom. Wir werden acht Stunden den OP-Saal blockieren. Um mich herum werden Operateure, Neurologen, Pflegekräfte ihr Bestes geben. Zwei Tage später wird Schneider noch einmal operieren, um die Batterie hinter meinem Brustkorb zu verstauen.
Was zum Teufel ist ein Neurostimulator
Dann bin ich eine Art Cyborg, eine Menschmaschine, von außen ansteuerbar über eine Bluetooth-Schnittstelle wie ein Mobiltelefon. Das Ding in meinem Kopf ist mehr als ein Ersatzteil, nicht vergleichbar mit einem künstlichen Kniegelenk oder einem Herzschrittmacher. Es ist eine Art Upgrade des Betriebssystems inklusive neuer Hardware, ein Bugfixing an der empfindlichsten und zugleich am wenigsten erforschten Stelle des menschlichen Körpers, dem Gehirn.
Die Ärzte steuern mit dem Ding die Beweglichkeit, sie könnten je nach Lage der Elektroden und Stärke des Stroms auch Emotionen ändern oder das Sprechen beeinflussen. Niemand weiß genau, warum es funktioniert, aber es funktioniert. Eine kleine Blutung an der falschen Stelle, und dann war es das. Die meisten Menschen haben nicht den blassesten Schimmer, was es bedeutet, mit einer degenerativen und unheilbaren Krankheit zu leben. Und das ist auch gut so. Es ist gesund, das alles nicht zu wissen. Das eigene Leben ist oft schwer genug, wozu sich noch den Mist der anderen aufladen?
ist Journalist und Autor. In seinem Buch „Das Ding in meinem Kopf. Mein Leben mit Parkinson“, beschreibt er, wie er die Diagnose bekam, sich für eine riskante Operation entschied, und wie er sich schließlich mit der Krankheit arrangieren musste.
Parkinson ist nicht Small-Talk-tauglich. Die Krankheit und die Elektrotherapie sind zu komplex, es braucht Zeit, um wirklich einzusteigen. Unter einem künstlichen Hüftgelenk können sich die meisten etwas vorstellen. Unter einem Herzschrittmacher auch. Aber was zum Teufel ist ein Neurostimulator? Das klingt nach Schlaganfall und Sextoy zugleich, und da das nicht zusammenpasst, benutzt kaum jemand diese eigentlich korrekte Bezeichnung.
Stattdessen sagen viele „Hirnschrittmacher“, was aber falsch ist. Oder zumindest sehr ungenau. Mein Gehirn braucht keinen Taktgeber, es schlägt nicht wie das Herz. Das Ding in meinem Kopf arbeitet völlig unsichtbar und wartungsfrei. Es macht keine Geräusche, und die Drahtverbindung zu den ebenfalls unsichtbaren Elektroden im Hirn verläuft unauffällig am Hals entlang. Laien halten sie für eine Ader oder Sehne.
Alle fünf Jahre eine neue Batterie
Die Steuerungseinheit lässt sich mit einer Fernbedienung ein- und ausschalten. Ich kann zwischen verschiedenen Programmen wählen, der Strom kommt aus einer Batterie, die unter dem Schlüsselbein sitzt. Innerhalb der ärztlich vorgegebenen Grenzen darf ich die Dosierung selbst anpassen. Etwa alle fünf Jahre gibt es eine neue Batterie – im Rahmen einer halbstündigen Operation. Das Ding in meinem Kopf ist nahezu immer eingeschaltet. Schwimmen, Rad fahren, Krafttraining, alles kein Problem.
Die einzigen Ausnahmen im Alltag sind Sicherheitskontrollen, etwa am Flughafen oder in Bundesministerien. Dort zücke ich dann meinen Patientenausweis und schalte den Stimulator kurz aus, weil die Strahlung der Scanner eine Notabschaltung auslösen könnte. Das Ding in meinem Kopf braucht allerdings auch ab und zu ein wenig Zuwendung und Aufmerksamkeit. Die Tagesklinik der Charité ist der richtige Ort für einen solchen Boxenstopp.
Einmal im Jahr checke ich dort ein. In meinem Gruppenraum sitzen ausschließlich alte Menschen. Zu erkennen, dass das also meine neue Peergroup war, meine Bubble, war am Anfang hart. Es war bitterer Ernst. Hier war ich richtig. Ich gehörte hierher. Also ging ich mit Oma und Opa in den Fitnessraum zum Bankdrücken. Wir machten zusammen Tai-Chi und lauschten nach dem Essen vorgelesenen Fantasiereisen.
Mit der Diagnose einer neurodegenerativen Erkrankung wie Parkinson ist der Ernstfall in einer Härte in mein Leben getreten, die mich jeden Tag aufs Neue überrascht. Als Schwerstkranker in einer Gesellschaft zu leben, die Jugend und Stärke vergöttert, in der das Streben nach Gesundheit religiöse Züge trägt, ist in etwa so, als feierten deine Freunde eine Party, und du bist nicht eingeladen.
Wenn ich „König von Deutschland“ wäre, würde ich die Forschungsförderung neu regeln. Ich würde eine Zukunftsagentur gründen, die innerhalb der Forschungslandschaft die besten Ideen belohnt. Unter meiner Schirmherrschaft gäbe es eine Bundesliga der Universitäten und Fachhochschulen. Kurz: Ich würde versuchen, eine neue Lust an Forschung und Wissenschaft zu entfachen.
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