Hilfe bei Leukämie: Im Spendenregister klafft eine große Lücke

Der achtjährige Yannis hat Leukämie und braucht eine Stammzellspende. Doch in der Datenbank gibt es bislang viel zu wenige Menschen mit afrikanischen Wurzeln.

Filterung vom Blutstammzellen für eine Stammzellenspende

Foto: Henning Kaiser/dpa/picture alliance

„Mama, warum passiert mir das?“ In Großbuchstaben steht diese Frage über dem Spendenaufruf. Dazu das Foto eines kleinen Jungen im Krankenhausbett. Viel zu ernst für einen Achtjährigen blickt Yannis in die Kamera. Auf seiner Brust kleben Pflaster. Sein Handgelenk ist mit einem gelben Verband umwickelt, der einen Zugang mit Schläuchen schützt.

Yannis leidet an einer akuten lymphatischen Leukämie mit Philadelphia-Chromosom – einer besonders aggressiven Form von Blutkrebs. Es ist nicht das erste Mal. Bereits im Alter von sechs Jahren erkrankte der Berliner Junge. Ein Jahr lang kämpfte er sich durch Chemotherapien und Operationen. Dann die gute Nachricht: Yannis ist über den Berg, er kann wieder zur Schule gehen. Doch nach nur wenigen Wochen wurden erneut erkrankte Zellen in seinem Blut gefunden. Die Stammzellspende ist nun seine beste Chance auf Leben.

Doch Spendenbereitschaft allein reicht für eine Stammzelltransplantation nicht aus. „Eine Stammzellspende ist immer ein bisschen wie die Suche nach der Nadel im Heuhaufen“, sagt Carla Tiedt. Sie arbeitet bei der DKMS im Bereich der Spenderneugewinnung. Die gemeinnützige Organisation, die ehemals Deutsche Knochenmarkspenderdatei hieß, hat sich auf den weltweiten Kampf gegen Blutkrebs spezialisiert.

DKMS registriert potenzielle Spen­de­r*in­nen und koordiniert lebensrettende Stammzellspenden. „Um eine Spende durchführen zu können, müssen sogenannte HLA-Gewebemerkmale der Pa­ti­en­t*in­nen und Spen­de­r*in­nen quasi hundertprozentig übereinstimmen. Das heißt, es muss eine Art ‚genetischer Zwilling‘ gefunden werden“, so Tiedt.

Der Spender*innen-Pool ist weltweit einfach nicht divers genug

Carla Tiedt, DKMS

Weil die Gewebemerkmale vererbt werden, finden sich passende Spen­de­r*in­nen häufiger innerhalb der Familie. Vor allem unter Geschwistern gebe es eine vergleichsweise hohe Wahrscheinlichkeit, sicher sei ein Match aber auch dort nicht. Wird niemand gefunden, beginnt eine weltweite Suche. Dabei spielt auch die Herkunft eine Rolle, denn Menschen mit ähnlichem ethnischen Hintergrund haben eine größere Wahrscheinlichkeit, füreinander als Spen­de­r*in­nen infrage zu kommen.Das macht die Suche deutlich schwieriger. „Die Chancen sind nicht für alle gleich“, so Tiedt. „Der Spender*innen-Pool ist weltweit einfach nicht divers genug.“

Geringes Vertrauen in medizinische Institutionen

Für Yannis hat das unmittelbare Folgen. Sein Vater stammt aus Burundi, seine Mutter aus Deutschland. Für ihn sei die Wahrscheinlichkeit eines passenden Matches besonders hoch bei Menschen mit ostafrikanischen und europäischen Wurzeln – idealerweise mit burundisch-deutschem Familienhintergrund.

Doch genau diese Kombination ist in der Stammzell-Datei in Deutschland bislang nicht zu finden. „Burundische Registrierte scheint es in Deutschland wirklich wenig bis gar keine zu geben“, sagt Tiedt. Zwar sei die Angabe der Herkunft bei der Registrierung freiwillig, dennoch gehe die Wahrscheinlichkeit im Pool ein*e pas­sen­de*n Spen­de­r*in zu finden gegen Null, selbst wenn es doch eine handvoll Registrierte aus der Region geben sollte.

Doch warum sind Menschen mit afrikanischen Wurzeln in den Stammzellregistern überhaupt so selten vertreten?

Ängste seien überall vorhanden, weiß Tiedt. Deshalb betreibt die DKMS viel Aufklärung, unter anderem auch an Schulen. Beim Versuch die große Masse zu erreichen, blieben einzelne Communitys aber unter dem Radar. Auch ein geringeres Vertrauen in medizinische Institutionen könne eine Rolle spielen, sagt Wilma Nyari, Mitinitiatorin des Netzwerks Black Cancer Voices. Das Netzwerk setzt sich für die Sichtbarkeit Schwarzer Krebs­pa­ti­en­t*in­nen ein und macht auf strukturelle Benachteiligungen im Gesundheitssystem aufmerksam.

Es gebe viel Misstrauen. „Viele Schwarze Menschen haben selbst Diskriminierung erlebt oder kennen entsprechende Erfahrungen aus ihrem Umfeld“, sagt sie. Hinzu komme, dass Erkrankungen und ihre Folgen in Schwarzen Communitys häufig im Verborgenen blieben. „Schwarze klagen still“, sagt Nyari. Auch sie hat eine Krebserkrankung hinter sich. Umso wichtiger sei es, die ganze Thematik nach außen zu tragen.

Der Alltag von Betroffenen gerät aus den Fugen

Mit der Erkrankung kämen für viele Betroffene nicht nur existenzielle medizinische Sorgen auf, sondern auch enorme finanzielle und organisatorische Belastungen. Wenn ein Kind erkrankt, bleibt ein Elternteil oft wochen- oder monatelang im Krankenhaus, Einkommen brechen teilweise weg und zusätzliche Kosten für Fahrten, Verpflegung oder Unterbringung entstehen. Auch darauf macht Black Cancer Voices aufmerksam: Vielen sei nicht bewusst, wie sehr eine Krebserkrankung den Alltag von Betroffenen und ihren Angehörigen aus den Fugen geraten lasse.

Um Yannis' Familie hat sich schnell ein großes Helfer*innen-Netzwerk gebildet. Freund*innen, Nachbar*innen, Bekanntschaften aus der Kita sind seit Beginn der Krankheit in einer Whatsapp-Gruppe organisiert, in der sie laufend Unterstützung koordinieren. Von Dingen des alltäglichen Lebens wie kochen, einkaufen, die kleine Schwester aus der Kita abholen – bis hin zur Akquirierung von Spendengeldern, um die Familie vor einem finanziellen Kollaps zu bewahren. Nun steht die Suche nach einer geeigneten Stammzellspende im Fokus.„Als ich von Yannis‘ Krankheit erfahren habe, war für mich sofort klar: Ich muss helfen“, sagt Christian. Seinen Nachnamen möchte er nicht nennen. Er ist ein enger Freund von Yannis' Mutter, und gemeinsam mit den anderen aus der Gruppe versucht er, möglichst viele Menschen mit ostafrikanischen Wurzeln zu erreichen – und das möglichst schnell.

Seit Wochen teilen sie mit dem Profil „Match4Yannis“ den Aufruf in sozialen Netzwerken, übersetzen ihn in mehrere Sprachen, erstellen Flyer mit QR-Codes und sprechen Vereine und Community-Gruppen an. Jeder neue Eintrag in der Spenderdatei könnte der entscheidende sein. Gerade ist Christian gemeinsam mit drei Freun­d*in­nen auf dem AfroGermany Festival in Berlin, um dort auf Yannis‘ Geschichte aufmerksam zu machen.

„Gemeinsam gegen den Blutkrebs.“ Ein großes DKMS-Banner hängt über dem Stand, an dem die Un­ter­stüt­ze­r*in­nen Infomaterial und Registrierungssets bereitgelegt haben. Auf dem ganzen Festivalgelände verteilen sie Flyer und kleben Plakate an Essens- und Getränkestände. Sie wollen, mit möglichst vielen ins Gespräch kommen, um zu erklären, warum gerade Menschen mit ostafrikanischen Wurzeln in Yannis' Fall dringend gebraucht werden.

Neue Spenderdateien in Indien und Südafrika

Hinter „Match4Yannis“ stehen keine Profis. Die meisten arbeiten Vollzeit, haben Kinder oder andere Verpflichtungen. Trotzdem besuchen sie in ihrer Freizeit Veranstaltungen, sprechen Menschen an und organisieren Hilfe. „Der Antrieb, den wir alle haben, ist, dass Yannis eine Stammzellspende findet.“ Genau auf solche Aktionen setzt auch die DKMS. „Mit Aufrufen für Pa­ti­en­t*in­nen wie Yannis erreichen wir häufig Menschen, die sich mit der Geschichte identifizieren und sich deshalb erstmals registrieren lassen“, sagt Carla Tiedt. Gerade die Menschen aus dem direkten Umfeld hätten oft die besten Ideen, Kontakte und Zugänge, um Menschen zu erreichen, die bislang kaum in den Stammzellregistern vertreten seien.Weltweit sind derzeit rund 44 Millionen Menschen als Stamm­zell­spen­de­r*in­nen registriert, rund 10,6 Millionen davon in Deutschland. Europa verfüge über die höchste Registrierungsquote, danach kämen Nord- und Südamerika. Afrikanische Länder dagegen seien mit weitem Abstand am schwächsten vertreten.Um den Spender*innen-Pool diverser zu gestalten, baut die DKMS seit einigen Jahren auch in Ländern wie Südafrika und Indien eigene Spenderdateien auf. Gleichzeitig unterstützt sie Familien vor Ort dabei, überhaupt Zugang zu einer Stammzelltransplantation zu bekommen. Denn häufig fehlten nicht nur Registrierte, sondern bereits die medizinische Infrastruktur oder die finanziellen Möglichkeiten. „Das ist wirklich eine Mammut-Aufgabe, weil die Grundvoraussetzungen in Entwicklungs- und Schwellenländern ganz andere sind“, so Tiedt.

Am Stand von Yannis‘ Un­ter­stüt­ze­r*in­nen haben sich mittlerweile einige junge Menschen eingefunden. Eine 17-Jährige führt gerade den Wangenabstrich durch, ihre Freundin steht daneben und hält das erste von drei Wattestäbchen. Sie kann aus gesundheitlichen Gründen selbst nicht spenden. Registrieren kann sich grundsätzlich jeder gesunde Mensch im Alter zwischen 17 und 55 Jahren.

Spenden ist ab dem vollendeten 18. Lebensjahr erlaubt. Melvin ist 22. Er trägt ein Ägypten-Trikot und wird gleich mit seiner Mannschaft beim Africup antreten, der Teil des Festivals ist. Seine drei Wattestäbchen müssen noch einige Minuten trocknen, bevor sie in einem Umschlag abgegeben werden können. „Für so eine Aktion kann man sich immer die Zeit nehmen“, sagt er. Seine Antwort auf die Frage, warum er sich registriert: „Weil ich anderen Menschen helfen will.“ Dann flitzt er los zu seinem Spiel.

Solche Szenen hat Christian in den letzten Tagen mehrfach erlebt: „Es ist eine schöne Überraschung zu sehen, wie viele Menschen das Thema für sich entdecken.“ Auch Tiedt sagt: „Je mehr Menschen mit afrikanischen Wurzeln sich bei der DKMS registrieren, desto mehr afrikanischstämmigen Menschen kann geholfen werden.“

Das eine Prozent

Rund um die Stammzellspende halten sich bis heute viele Mythen. Viele Menschen hätten noch immer die Vorstellung einer schmerzhaften Knochenmarkentnahme aus dem Beckenkamm. Tatsächlich würden heute rund 90 Prozent der Stammzellspenden über das Blut erfolgen. Dafür nehmen Spen­de­r*in­nen einige Tage lang ein Medikament ein, das die Stammzellbildung anregt. Anschließend werden die Stammzellen ähnlich wie bei einer Dialyse aus dem Blut gefiltert. Nur noch in etwa jedem zehnten Fall werde Knochenmark – unter Vollnarkose – aus dem Beckenkamm entnommen.Bis es überhaupt zur Spende kommt, muss zunächst ein passendes Match gefunden werden. Wenn die Suche zunächst erfolglos bleibt, bedeute dies jedoch nicht, dass alle Hoffnung verloren sei, sagt Tiedt. Immer wieder komme es vor, dass sich Wochen oder Monate später doch noch eine geeignete Spenderin oder ein geeigneter Spender finde, weil sich jemand neu registriert habe.Vielleicht gehört Melvin nie zu dem einen Prozent der Registrierten, die tatsächlich Stammzellen spenden. Vielleicht wird er nie wieder von der DKMS hören. Für Yannis und viele andere Pa­ti­en­t*in­nen beginnt mit genau solchen Registrierungen jedoch überhaupt erst die Chance auf einen passenden genetischen Zwilling. „Wir können nichts gegen den Krebs an sich tun“, sagt Christian. „Aber wir können handeln.“