Nachwuchs mit Downsyndrom: Die seltenen Kinder
Immer weniger Kinder werden mit Trisomie 21 geboren – wohl eine Folge der Frühdiagnostik. Manche entscheiden sich trotzdem für das Kind.
Gemeinsam glücklich: Nicole Preuss und ihr achtjähriger Sohn Dario Foto: Bernd Hartung
BERLIN taz | Vielleicht war es der Vater des Kindes, vielleicht waren es die Tante und die Cousine, die den Ausschlag gaben. Der Vater des Kindes, schon in der Schwangerschaft nicht mehr mit Nicole Preuss zusammen, sicherte ihr zu, er trage „alles mit“, ganz gleich, wie sie entscheide. Da hatte Preuss durch eine Fruchtwasseruntersuchung gerade erfahren, dass sie einen Sohn bekommen würde. Und dass er das Downsyndrom hätte. Sie war in der 14. Schwangerschaftswoche.
„Es war ein großer Schock“, erzählt die 40-jährige Marburgerin, „Ich habe geweint. Ich war wütend und traurig.“ Der Arzt ging davon aus, dass sie abtreiben lassen wolle. Ihre Mutter enthielt sich. Aber da waren noch die Tante und die Cousine. Als Preuss sie direkt fragte: „Wäre mein Sohn denn für euch willkommen, wenn er auf die Welt käme?“, da antwortete die Tante: „Ja, natürlich.“ Die Cousine sagte: „Ja, klar.“ „Dieses ‚Ja‘ war so wichtig für mich“, schildert Preuss.
Innerhalb einer Woche fällte sie damals ihre Entscheidung: Ihr Sohn wird das Licht der Welt erblicken. Das war vor fast neun Jahren. „Heute ist Dario das Glück meines Lebens“, sagt die Alleinerziehende über ihren temperamentvollen Sohn mit dem weichen Gesicht – ein fröhlicher Junge, der immer genau spürt, wenn die Menschen um ihn herum traurig sind. „Mein Leben wäre leerer und langweiliger ohne ihn“, meint sie.
Eltern wie Preuss sind gewissermaßen das Gegenstück zu einer umstrittenen Entwicklung: In Deutschland werden immer weniger Kinder mit Downsyndrom, der Trisomie 21, lebend geboren. „Wir beobachten auch in den Kindertagesstätten, dass es immer weniger Kinder mit Downsyndrom gibt“, sagt Jeanne Nicklas-Faust, Geschäftsführerin der Bundesvereinigung Lebenshilfe, „wir gehen davon aus, dass dies auf die vorgeburtliche Diagnostik zurückzuführen ist.“ Eine Statistik dazu gibt es nicht.
Keine Statistiken
Schwangere lassen im Ultraschall die Nackenfalten des Ungeborenen messen oder ihr Blut untersuchen, um Chromosomenanomalien festzustellen. Vermuten Ärzte eine Trisomie 21, werden weitere Tests gemacht und bei einem positiven Ergebnis wird dann in den meisten Fällen abgetrieben. Bundesweite Statistiken dazu existieren nicht, aber bezogen auf eine Studie an der Charité und ein Gesundheitsregister in Sachsen-Anhalt gehen Experten von Abbruchraten zwischen 68 und 90 Prozent aus bei Feten mit diagnostiziertem Downsyndrom. Das aber bedeutet auch, dass es eine Minderheit von Frauen gibt, die eine Schwangerschaft mit dieser Diagnose nicht beenden lassen. Welche Umstände helfen, damit das Kind zur Welt kommt?
„Die Rahmenbedingungen spielen eine große Rolle“, sagt Christine Schirmer. Die 50-jährige Sozialarbeiterin lebt in Potsdam mit Mann und zwei Kindern. Der jüngere Sohn, Daniel, 12 Jahre alt, hat das Downsyndrom. „Er hat oft erfrischend anarchistische Züge“, sagt Schirmer, „irgendwie ist das befreiend und bereichernd, auch wenn es natürlich manchmal ganz schön anstrengend ist.“
Daniel liebt es, mit seinem Bruder auf dem Trampolin zu hüpfen und Seifenblasen in die Luft zu pusten. Kaum ist der Koffer für den Urlaub nach Polen gepackt, fängt Daniel an, ihn wieder auszupacken. Für ihn ist die Familie schon am Urlaubsziel angekommen. Da braucht man gar keine lange Anreise durchzustehen.
Schirmer hatte während der Schwangerschaft durch die Fruchtwasseruntersuchung erfahren, dass sie einen Sohn mit Downsyndrom erwartete. Damals lebte sie mit ihrem Mann in einer Wohngemeinschaft in Berlin. Natürlich war die Diagnose ein Schock. Dann begannen die Diskussionen. Für ihren Mann, mit dem sie damals noch nicht verheiratet war, war es „von vorneherein klar, dass es egal ist, welche Ausstattung das Kind hat“, erzählt Schirmer, „er wollte keinen Abbruch. Auch ich bin der Meinung, dass jeder Mensch doch um seiner selbst willen geliebt werden will und nicht wegen bestimmter Eigenschaften.“ Die Wohngemeinschaft unterstützte sie, ihren Weg zu finden. Sie entschied sich, das Kind auszutragen.
Macht der Väter
„Mein Eindruck ist: Wenn die Väter dafür sind, dann kommt das Kind auf die Welt“, sagt Heike Meyer-Rotsch, Familientherapeutin in Weiterbildung und Vorsitzende des Vereins downsyndromberlin. „Wenn der Mann das nicht mitträgt, entscheidet die Frau eher für den Abbruch“, so Meyer-Rotsch, die Schwangere berät und selbst einen Sohn mit Trisomie 21 hat.
Auch der Vater von Dario, obwohl damals schon von Nicole Preuss getrennt, sagte ihr Unterstützung zu. Er lebt heute in den USA und ist anderweitig verheiratet, kommt seinen Sohn aber zweimal im Jahr besuchen und skypt regelmäßig mit ihm. Dann steht Dario in seinem Ritterkostüm vor dem Bildschirm und zückt sein Schwert. Der Vater hat sich ebenfalls verkleidet, auch er schwingt vor der Kamera sein Spielzeugschwert. „Dann kämpfen die beiden und haben einen Riesenspaß“, erzählt Preuss.
Warum Angela Merkel kommt
Am Mittwoch trifft Bundeskanzlerin Angela Merkel auf Natalie Dedreux. Die junge Frau mit Downsyndrom hatte Merkel im September 2017, kurz vor der Bundestagswahl, mit ihrer Frage nach Spätabtreibung bei geistig Behinderten konfrontiert.
Welche Diagnostik-Methoden es gibt
Seit 2014 gibt es die nichtinvasive pränatale Diagnostik (NIPD) in Deutschland. Die Bluttests schädigen das Ungeborene nicht, produzieren aber mitunter falsche Ergebnisse. Davor konnte man das Downsyndrom vor der Geburt nur durch riskante Fruchtwasseruntersuchungen oder durch Chorionzottenbiopsie diagnostizieren.
Was die Krankenkassen zahlen
Die Nackenfaltenmessung via Ultraschall wird von den meisten Kassen bezahlt. Sie kann zwischen der 12. und 14. Schwangerschaftswoche durchgeführt werden. Ist die Falte auffällig dick, könnte das auf Trisomie 21 hinweisen. Ob die rund 400 Euro teure NIPD, zumindest für Risikoschwangere, zur Kassenleistung wird, will der Gemeinsame Bundesausschuss bis 2019 entscheiden. (BD)
Ob ein Ungeborenes mit diagnostiziertem Downsyndrom eine Chance hat, zur Welt zu kommen, hängt auch „von den inneren Bildern ab, die die Eltern der Kinder von Menschen mit Beeinträchtigungen haben“, sagt Meyer-Rotsch, „viele Leute wissen einfach zu wenig über das Downsyndrom und haben keine persönlichen Erfahrungen mit Menschen mit Downsyndrom gemacht. Es sind Kinder mit einer positiven Lebenseinstellung, zugewandt, empathisch. Die Babies haben ein Talent, die Herzen zu gewinnen.“
Nicole Preuss ist dafür, dass in den Frauenarztpraxen Flyer herumliegen vom Deutschen Downsyndrom InfoCenter, die über die Chromosomenabweichung aufklären. „Die Frauenärzte sind oft erschreckend uninformiert über das Syndrom“, sagt sie, die selbst als Erzieherin in einer Inklusionskita arbeitet. Behindertenverbände verweisen auf Studien, die sagen, dass die Eltern von Kindern mit Downsyndrom im Durchschnitt genauso glücklich werden können wie Eltern von sogenannten normalen Kindern. Aber das Leben mit diesen Kindern ist dennoch etwas Besonderes.
Der Schock Diagnose
„Die Diagnose ist immer ein Schock“, sagt Meyer-Rotsch, „die Eltern fallen in ein mehr oder weniger tiefes Loch.“ Das gilt in jedem Fall, ob das Ungeborene ausgetragen wird oder nicht. „Das übliche Wertekorsett wird infrage gestellt“, erklärt Schirmer. Ein Kind mit Downsyndrom aufzuziehen, bedeutet eine zusätzliche Anstrengung, einen zusätzlichen Aufwand. Dario und Daniel lernen langsamer als andere Kinder. Jetzt im Sommer, wenn die anderen Kinder zum Schwimmen losziehen, kann Preuss den Achtjährigen nicht einfach ohne Betreuung mitschicken. Auch in der Jugendfreizeit braucht er einen Assistenten. „Ein Kind mit Downsyndrom ist ein Einschnitt“, sagt Preuss, „man muss sein Leben darauf einstellen.“
Mit 12 Jahren können die meisten Kinder nach der Schule selbstständig ihre Nachmittage verbringen, Kinder mit Downsyndrom aber nicht unbedingt. Wenn es keine ganztägige Förderschule in der Nähe gibt, müssen die Eltern eine Betreuung organisieren. Nervend ist der Papierkrieg mit Behörden und Krankenkassen, die Anträge auf Förderung, auf Hilfe, die oft erst nach Einlegung eines Widerspruchs bewilligt werden. „Die Mehrbelastung kann man nicht leugnen“, sagt Schirmer, „das kann man schon verstehen, dass sich manche das nicht zutrauen und sich dann für einen Abbruch entscheiden.“
Immer mehr Frauen lassen ihre Ungeborenen durch die neuen, unbedenklichen Verfahren testen, die schon bald von den Krankenkassen finanziert werden könnten. Das hat Nebenwirkungen. Schon jetzt, so Nicklas-Faust, zeige sich in der Gesellschaft ein gewisser Rechtfertigungsdruck auf Eltern, die ein Kind mit Trisomie 21 haben. „Da werden dann Mütter mit einem Kind mit Downsyndrom auf dem Spielplatz gefragt, ob sie das mit der Behinderung denn nicht vor der Geburt wussten“, so Nicklas-Faust.
Es geht der Bundesvereinigung Lebenshilfe aber nicht darum, über die Entscheidung von Eltern in einer ohnehin traumatischen Situation moralisch zu urteilen. Es geht um die Entscheidungsfreiheit. „Viele Frauen sagen, meine Entscheidung, das Kind zu bekommen soll genauso akzeptiert werden wie eine Entscheidung für einen Abbruch“, erklärt Nicklas-Faust. Wenn das Kind dann da ist, sagt sie, „wollen die Eltern so viel Normalität wie möglich. Eltern mit einem Kind mit Downsyndrom wollen vor allem eines nicht: zu Exoten werden.“
Auch die Großeltern von Dario lieben ihren Enkel und fahren mit ihm in Urlaub. Der Großvater ist froh, dass Dario auf die Welt gekommen ist, obwohl er damals nicht verstehen konnte, dass seine Tochter das Kind austragen wollte. Nicole Preuss: „Mein Vater sagt heute: Ein Glück, dass du dich damals nicht von mir hast beirren lassen.“
Leser*innenkommentare
81331 (Profil gelöscht)
Gast
...solche Untersuchungen sind in den USA mittlerweile Standard.
Deutschland hinkt, wie so oft, um Jahre hinterher.
Rudolf Fissner
Selektive Untersuchungen müssten entsprechend der "schädlichen Praktiken", die vom UN-Behindertenrechtskonvention herausgegeben wurden komplett verboten werden. Entscheidungen für Abtreibungen sollten nicht darauf begründen.
Arianus
@Rudolf Fissner Die Entscheidungen zur Abtreibungen sollte aber (neben den gesetzlichen Rahmenbedingungen) vorwiegend darauf basieren, ob man den Kind ein glückliches Leben geben kann, oder nicht. Und da ist die behinderung des Kindes und eine damit einhergehende mögliche überforderung der Eltern ein wichter Faktor.
Ignaz Wrobel
Erst mal zu den Fakten:
Menschen mit Trisomie 21 haben bis zum 30. Lebensjahr ein Risiko von etwa 2.5% eine Leukämie zu bekommen, dafür ist das Risiko andere Tumoren zu bekommen niedriger als bei Menschen mit 46 Chromosomen (!). Man könnte auch sagen, um einen Fall einer Leukämie zu verhindern müssten etwa 40 Abbrüche bei Down-Syndrom durchgeführt werden...
Etwa 40% haben einen angeborenen Herzfehler, der etwa in der Hälfte schwerwiegend ist, d.h. eine oder mehrere Herzoperationen erfordern. Dies führt oft zu guten Ergebnissen, manchmal haben die Kinder dadurch schwerwiegende langfristige Probleme
Etwa 10% haben Fehlbildungen des Darmes, die operativ behandelt werden müssen und können.
Also: Gesund sind diese Kinder nicht alle, aber dieses Schicksal teilen Sie mit vielen anderen Menschen, die nicht "perfekt" geboren werden oder durch Unfälle, Veranlagung oder Dummheit ihre Gesundheit verlieren.
Laut Gendiagnostikgesetz steht jeder Schwangeren mit auffälliger Pränataldiagnostik ein Gespräch mit Ärzten zu, die Erfahrung mit der Beteuung entsprechender Patienten haben. Dies sind in der Regel KinderärztInnen. Nach meiner Erfahrung wird dies selten von den FrauenärzInnen vermittelt, es wird eher als direktive Einmischung in die "freie" Entscheidung gesehen. Es ist gut, dass zumindest gesetzlich eine Freiheit zum Abbruch verankert ist. Gesellschaftliche Zwänge zum perfekten Kind können damit aber nicht geregelt werden. Da bei der Entdcheidung für ein behindertes Kind meist die Mutter diejenige ist, die den Großteil der Sorgearbeit übernimmt, dürfte die intuitive Position der meisten Feministinnen zu dieser Frage unter unseren gegenwärtigen gesellschaftlichen Bedingungen klar sein. Auch da sollte sich keiner in die Tasche lügen.
JK77
Was hier nicht erwähnt wird sind die Trisomie21 Kinder, die Organschäden haben. Und das sind leider nicht wenige.
Oft ist es das Herz, was betroffen ist. Je nachdem, ist die Überlebenschance nicht sehr hoch.
Auch nicht erwähnt wird das hohe Risiko für Leukämie bei T21-Kindern. Das sollte den Eltern nicht verschwiegen werden. Aufklärung bedeutet auf alles aufmerksam zu machen.
Sehr einseitig der Artikel.
Winter Johanna
Ungeschickt oder zynische Absicht, gerade zu so einem Beitrag ein Foto zu stellen, auf dem eine Mutter mit einer Waffe auf ihr Kind zielt?
Tom Farmer
@Winter Johanna Beide Waffen sind nicht echt sondern käuflich erwerbbare oder selbst herstellbare Spielzeuge für Jungs.
Eine Person lacht, eine tut auf wild.
Ich nehme an weil sie sich mögen.
Soweit meine Kurzanalyse.
auswurftaste
Es werden bei diesen Diskussionen immer nur die glücklichen Kinder erwähnt. Zu dieser Diskussion gehört aber auch das was passiert wenn diese Kinder in die Pubertät kommen. Sind sie dann noch immer glücklich? Noch ein paar Jahre später sind die Eltern dann Pflegefälle. Was ist mit den glücklichen Kindern jetzt? Die lösen sich ja nicht in Luft auf.
Arianus
@auswurftaste Sehr sinnlosen und bestenfalls unwissendes Komenter.
Downies gelten als die glücklichsten Menschen überhaupt.Und das sowohl vor, wie wärend, wie nach der Pupertät. Wer mit ihnen Arbeitet, merkt wie viel sie lachen und fröhlichkeit ausstrahlen.
Und in Deutschland gibt es für jedes behinderte Kind die möglichkeit eine Pflege einrichtung die mehr als nur Menschenwürdig sind, so das im Falle des Tots der Eltern, das Kind immer noch in einen festen und abgesicherten Rahmen ist. (Es gibt aber auch sehr vielle Fälle, wo die Eltern sich gegen betreutes Wohnen aussprechen und dann gibt es tatsächlich Probleme, wenn die Eltern selbst zum Pflegefall werden)
Wenn man sich also nur ein bischen mit den Thema auseinander setzt, merkt man sehr schnell, das diese Argumente nicht haltbar sind.
Hampelstielz
@auswurftaste Das Dilemma des Lebens an sich. Glück ist ein rares Gut. Solidarität fragt nicht nach dem Eigennutzen.
849 (Profil gelöscht)
Gast
@Hampelstielz Besten Dank für diese ergreifenden Zeilen!
Januß
Wer für ein Recht auf Abtreibung ist der hat kein Recht sich über Entscheidungen wie diese zu beklagen. Das ganze war absehbar und eines der Argumente der "Lebensretter" gegen Abtreibung. Tatsächlich sehe ich viele Sachgründe für die Entscheidung gegen ein behindertes Kind, die nachvollziehbar sind. Wenn es in Ordnung ist das Menschen abtreiben, weil Kinder grade ungelegen kämen dann muss man ja wohl Verständnis dafür haben das abgetrieben wird, weil die Belastung für die Eltern sogar überdurchschnittlich hoch ist.
Man kann sich nicht immer nur auf die Straße stellen und herumkrakelen. Wenn man sich für etwas stark gemacht hat und das geholfen hat dann muss man auch die Konsequenzen des eigenen Aktisimus mit tragen!
Ich bin üringends für das Recht abtreiben zu können, nur das hier keine Missverständnisse entstehen.
Rudolf Fissner
Kein Thema für den Feminismus vermute ich mal. Beschäftigt sich dieser überhaupt damit?
emanuel goldstein
@Rudolf Fissner Da vermuten sie daneben. Feminismus möchte, dass Frauen selbstbestimmt mit ihrem Körper umgehen können. Das bedeutet weder abtreiben zu müssen, noch austragen zu müssen. Eben eine Wahl zu haben ohne für die eigene Entscheidung moralisch verurteilt zu werden. Letztlich ähnelt das dem, was hier von der Lebenshilfe berichtet wird.
Rudolf Fissner
@emanuel goldstein Gibt es feministische Literatur, die sich mit der Situation von Eltern auseinandersetzt, die behinderte Kinder großziehen und dabei Anfeindungen ausgesetzt sind?
rughetta
@Rudolf Fissner wie kommen sie drauf? sehen sie da einen ursaechlichen zusammenhang? wenn ja, warum? wenn nein, warum fragen sie?
nur mal ganz allgemein: nach meiner erfahrung sind es eher feministisch gepraegte frauen, die der vorgeburtlichen diagnostkk kritisch gegenueberstehen.
und ganz persoenlich: diagnostik trotz „risikofaktor“ (alter) abgelehnt, da down syndrom fuer mich kein grund waere, eine (gewollte, geplante) schwangerschaft zu ubterbrechen. so, alter weisser mann, und jetzt geh stricken.
Rudolf Fissner
@rughetta Ich habe schlicht keinen Plan welche Positionen zu den selektiven Abtreibungen im Rahmen der Pränataldiagnostik vom Feminismus eingenommen werden ?
Mit der Ablehnung der Pränataldiagnostik liegt man ja schnell auf einer Linie mit den selbsternannten Lebensschützern. Ich könnte mir daher vorstellen, dass ihre Position eher die Ausnahme ist.
Martin Beesk
@Rudolf Fissner Es gibt da tatsächlich eine spannende Diskussion und wichtige Klärungsprozesse. Eine Vorreiterin für das Zusammendenken von Feminismus und Behindertenrechtsbewegung (prinzipiell für Recht auf Abtreibung, aber gegen selektives Denken und Ableismus) ist dabei Kirsten Achtelik: siehe z.B. ihr Buch "Selbstbestimmte Norm. Feminismus, Pränataldiagnostik, Abtreibung", ihre Website und Interviews mit ihr, die im Netz zu finden sind.
Wichtig scheint mir dabei der Begriff der Selbstbestimmung, der sowohl von "Lebensschützer*"-Moral, als auch von einer ableistisch ("äibelistisch") geprägten Gesellschaft torpediert wird (Ableismus bedeutet grob gesagt: Fähigkeiten bestimmen den Wert eines Menschen).
Hampelstielz
@rughetta Bis auf den letzten, völlig überflüssigen Kommentar, meine Zustimmung.