Pränatale Diagnostik: Gegen die Norm

Abweichungen beim Fötus lassen sich früher und sicherer feststellen. Verfestigt wird ein Weltbild, das Behinderung als Belastung begreift.

Die Band „21Downbeat“ bei der Fête de la Musique Foto: dpa

Die „Wahlarena“ mit Angela Merkel, eine ARD-Sondersendung am vergangenen Montag. Eine junge Frau mit Trisomie 21 konfrontierte die Kanzlerin mit dem Problem pränataler Diagnostik und möglichen Schwangerschaftsabbrüchen: „Neun von zehn Babys mit Downsyndrom werden in Deutschland nicht geboren“, sagt die junge Frau. „Sie werden abgetrieben.“ Der Applaus im Publikum ist groß.

Wenn „Lebensschützer“ die Sendung gesehen haben, werden sie sich wohl gefreut haben. Als die Erstwählerin Natalie Dedreux hinzufügte: „Ich will nicht abgetrieben werden, sondern auf der Welt bleiben“, mögen sie gejubelt haben: Etwas Besseres, als Menschen mit ­Behinderung, die Föten als Baby bezeichnen und sich im Fern­sehen so sehr mit diesen iden­tifizieren wie die junge Frau, kann ihnen wenige Tage vor der wichtigsten bundesweiten ­Demonstration gegen Abtreibung in Deutschland nicht passieren.

Der „Marsch für das Leben“, bei dem an diesem Samstag mehrere tausend Abtreibungsgegner durch Berlin demons­trieren, hat in den letzten Jahren verstärkt Kritik an Pränataldiagnostik und Sterbehilfe artikuliert. Der nichtinvasive pränatale Test auf Trisomie 21 – der Praenatest, ein Bluttest, für den es keiner Fruchtwasserunter-suchung mehr bedarf – stand bei der letztjährigen Auftaktkundgebung im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit.

Damit will der veranstaltende Bundesverband Lebensrecht (BVL) das reaktionäre Fundi-Image der „Lebensschützer“ bekämpfen und die Bewegung als die Interessenvertretung behinderter Menschen positionieren.

Der Beitrag der jungen Frau in der ARD-Sendung zeigt, dass Menschen mit Behinderung sich recht gut selbst vertreten können. Dennoch geht die Kritik von Dedreux am Kern des Problems vorbei und spielt so reaktionären Anti-Abtreibungs-Positionen in die Hände, die die vermeintlichen Interessen der Föten gegen die realen der Schwangeren in Stellung bringen wollen.

Menschen mit Behinderung ernst zu nehmen, heißt auch, sich mit ihren Ansichten ernsthaft auseinanderzusetzen und sie nicht abzufeiern: Alles für die pure Weisheit zu halten, weil es eine Person mit Behinderung gesagt hat, wäre auch eine Form von Diskriminierung.

Behinderung als Defekt

Die Angst der jungen Frau ernst zu nehmen, ist richtig und wichtig, ihre Gleichsetzung von lebenden Menschen mit Behinderung und Föten ist falsch. Das Leben von Menschen mit Trisomie 21 ist aufgrund der Tests nicht gefährdet. Richtig aber ist: Das Angebot der pränatalen Suche nach Behinderung und Normabweichung verstärkt ein Alltagswissen über Behinderung, das diese nur als Defekt wahrnehmen kann; ein Leben, das verbunden ist mit Leiden, Schmerzen und Verzicht.

Diese Annahme führt zu der Schlussfolgerung, dass ein Leben mit Behinderung grundsätzlich schlechter sein muss als ein Leben ohne Behinderung. Das ist ein behindertenfeindliches und ableistisches Vorurteil, das bekämpft und nicht gefördert und normalisiert gehört.

Warum sollte die Behinderung eine ­Gefahr für die psy­chische Gesundheit der Mutter sein?

Wenn jemand über Menschen des weiblichen Geschlechts oder einer anderen als europäischer Herkunft behaupten würde, dass sie qua genetischer Disposition ein eingeschränktes bedauernswertes Leben führen müssten – der Vorwurf des Sexismus und Rassismus wäre nicht weiter erklärungsbedürftig.

Dass eine solche herabsetzende und diskriminierende Ansicht in Bezug auf Behinderung weiterhin als normal gilt – auch unter Linken, Feministinnen und Menschen in medizinischen und sozialen Berufen –, zeigt nur, dass die gesellschaftliche Auseinandersetzung mit Diskriminierung aufgrund von Behinderung tiefergehend geführt werden muss, als das oft geschieht.

Pränatale Suche nach Abweichungen ist leichter

Seit der Zulassung des Bluttest auf Trisomien und Geschlechter-chromosomenabweichung auf dem deutschen Markt hat sich die Suche nach bestimmten genetischen Abweichungen wesentlich vereinfacht. Die in Deutschland ansässige Firma LifeCodexx bilanzierte anlässlich des fünfjährigen Zulassungsjubiläums im August 2017 stolz, der Test habe die Pränataldiagnostik in Deutschland „nachhaltig verändert“. Das ist sicherlich richtig, wirft aber die Frage auf, ob diese Veränderung gut ist oder ob sie das vorurteilbehaftete Denken über Behinderung befördert.

Für die Herstellerfirma ist es eine Erfolgsgeschichte: Die Wartezeit auf die Testergebnisse hat sich von einigen Wochen auf wenige Tage verkürzt, die Preise sind rapide gesunken. Kostete ein Test anfangs noch über tausend Euro, gibt es die Basisvariante auf Trisomie 21 und Geschlecht mittlerweile für knapp 200 Euro. Auch die Angebots­palette wurde massiv ausgeweitet.

Während der Test zuerst nur die relativ häufige Trisomie 21 (Downsyndrom) feststellen konnte, wird mittlerweile die Bestimmung von acht unterschiedlichen Chromosomenstörungen angeboten: die Trisomien 21, 18 und 13, bei denen ebendiese Chromosomen dreifach statt doppelt vorhanden sind; die Fehlverteilung der Geschlechtschromosomen X und Y und damit das Turner-, Triple X-, Klinefelter- und XYY-Syndrom sowie das DiGeorge-Syndrom, dessen Ursache eine Mikrodeletion, also das Fehlen eines Chromosomenteils ist.

Kein Fehlgeburten-Risiko mehr

In der Logik der Testanbieter und auch vieler Feministinnen sind die Tests gut, weil sie anders als die bisherigen Screeningmethoden mit großer Sicherheit die gesuchte Behinderung vorhersagen können und anders als die bisherigen sicheren Diagnoseverfahren nichtinvasiv sind. Die invasiven Verfahren wie Fruchtwasser-untersuchungen bergen das Risiko einer Fehlgeburt „gesunder“ Föten. Die neuen Bluttests können also dann als gut gelten, wenn man das Wissen über vorliegende Behinderungen grundsätzlich für sinnvoll für die Entscheidungsfreiheit von Frauen hält.

Eine mögliche – und wahrscheinliche – Folge dieser Entscheidungsfreiheit ist ein Schwangerschaftsabbruch nach der Feststellung einer Behinderung. Diese Tests sind ab der neunten Schwangerschaftswoche anwendbar, bis zur zwölften Schwangerschaftswoche gilt die Beratungsregelung: eine Frau kann nach einer Beratung und einer dreitägigen Wartefrist entscheiden, die Schwangerschaft zu beenden.

Nach der zwölften Woche benötigt sie die Erlaubnis eines Arztes, die dieser erteilen kann, wenn durch die Aussicht auf ein behindertes Kind die körperliche oder psychische Gesundheit der Schwangeren in Gefahr scheint.

Menschen mit Behinderung als Mehrbelastung

Warum aber sollte die mögliche Behinderung des werdenden Kindes überhaupt eine Gefahr für die psychische Gesundheit der werdenden Mutter sein? In einer Gesellschaft, die genügend inklusive Kindergärten, Schulen, Universitäten, Arbeitsplätze geschaffen hat, so dass alle entsprechend ihren Bedürfnissen und Fähigkeiten lernen, leben und arbeiten können, in einer Gesellschaft, die Behinderung nicht als Normabweichung, sondern als normalen Teil der menschlichen Vielfalt wahrnimmt, wäre das wohl eine absurde Annahme.

In so einer Gesellschaft wären allerdings auch große Teile der heutigen pränatalen Diagnostik überflüssig, die nichts zur Gesundheit der werdenden Mutter oder des werdenden Kindes beitragen, sondern nur nach der Normabweichung suchen. In einer Gesellschaft wie der unseren, in der auch das Leben mit nichtbehinderten Kindern häufig zu unerträglichen Mehrfachbelastungen führt und Behinderung als Synonym für Mehrbelastung gilt, liegt es hingegen nahe, zumindest diese vermeiden zu wollen.

Eine Gesellschaft, in der alle ohne Angst verschieden sein können, ist aber nicht das Ziel der „Lebensschützer“. Verschiedenheiten im sexuellen Begehren sind ihnen genauso ein Gräuel wie Frauen, die über ihren Körper selbst entscheiden wollen.

Der feministische Kampf für eine lebenswerte Gesellschaft muss also in beide Richtungen geführt werden: Gegen die reaktionären Abtreibungsgegner und ihre Vereinnahmungs- und Bevormundungsabsichten. Gegen die Ausweitung der behindertenfeindlichen Testlogik und einen menschenfeindlichen Normalitätsbegriff. Und für eine inklusive Gesellschaft, die nicht nur die Barrieren in den Straßen, sondern auch die in den Köpfen abbaut.

Comments

[Thomas Friedrich]

Was Abtreibung angeht, gibt es nur zwei konsistente Standpunkte: Entweder man hält den Fötus für eine menschliche Person - dann ist Abtreibung grundsätzlich verwerflich - oder man begreift, dass eine empfindungslose Zellformation keine menschliche Person ist und keine Rechte hat. Dann aber macht es keinen Sinn, die Abtreibung von Down-Föten als Diskriminierung zu bezeichnen. Denn wer ist das Opfer dieser Diskriminierung? Nicht der geborene Mensch mit Down-Syndrom, der davon überhaupt nicht betroffen ist, und auch nicht der empfindungslose Zellklumpen, der ja auch bei Frau Achtelik keine Rechte hat, grundlos abgetrieben werden darf, und daher nicht plötzlich zum Opfer werden kann, wenn er wegen einer Trisomie abgetrieben wird.

[Thomas Friedrich]

Möchte Frau Achtelik eigentlich auch, dass Ärzte nicht mehr gegen Kinderlähmung impfen und Frauen nicht mehr empfehlen, in der Schwangerschaft auf Alkohol zu verzichten? Denn diese Maßnahmen zielen genauso auf die Vermeidung von Behinderungen, sind also ihrer Logik nach genauso diskriminierend. Der bewusste Verzicht auf Alkohol in der Schwangerschaft macht überhaupt keinen Sinn, wenn man nicht davon ausgeht, dass ein Leben mit normaler Intelligenz wünschenswerter ist als ein Leben mit geistiger Behinderung. Vielleicht wird Frau Achtelik hier ähnlich wie bei Abtreibung argumentieren: Wenn eine Frau sowieso nie trinkt, dann ist es in Ordnung, wenn sie auch in der Schwangerschaft nicht trinkt, aber wenn eine Frau nur deshalb auf Alkohol verzichtet, weil sie kein behindertes Kind will, dann ist es übelster Ableismus!

[Kasch1]

Dieses Thema wird unerträglich verlogen diskutiert. Viele Zeitungen trauen sich gar nicht mehr, kontroverse Beiträge zu drucken. Unlängst wurde eine Wissenschaftsjournalistin der "Zeit" für einen Artikel zum Thema Down-Syndrom ausgezeichnet, der den Vergleich mit Propagandanarrativen totalitärer Staaten nicht zu scheuen braucht: Eine rundum glückliche Familie mit Down-Syndrom-Kind wurde einer an ihrer Schuld verzweifelnden Mutter gegenübergestellt, die abgetrieben hat.

Tatsache ist: Abtreibung ist keine Euthanasie. Kein lebender Mensch mit Behinderung wird diskriminiert, weil in Zukunft weniger Menschen mit Behinderung geboren werden. Tatsache ist auch, dass viele dieser Menschen eben nicht in der Lage sind, bei Wahlshows aufzutreten oder als Schauspieler zu arbeiten, sondern schwerst krank und rund um die Uhr pflegebedürftig sind. Deren Eltern kultivieren zu Unrecht ein moralisches Überlegenheitsgefühl. Ein Mindestmaß an kognitiven Fähigkeiten, körperlicher Gesundheit und Autonomie wünscht sich jeder. Für die meisten Menschen ist ein erfülltes Leben nur unter diesen Voraussetzungen vorstellbar. Daran wird sich auch in der ponyhofigsten Gesellschaft nichts ändern. Diese Betrachtungsweise mit der Moralkeule niederzuknüppeln, ist schlicht bigott. Wir verschreiben schwangeren Frauen schließlich auch nicht weiter Contergan, um die Diversität zu fördern.

[Thomas Friedrich]

Auf fremdem Arsch ist eben gut durchs Feuer reiten. Zweifellos würde die Autorin sich mit Händen und Füßen wehren, wenn jemand vorschlagen würde, ihren IQ neurochirurgisch um 50 Punkte zu reduzieren. Dabei würde sich ihr Leben - ihrer eigenen Logik zufolge - dadurch in keiner Weise verschlechtern, sondern wäre nur "anders".

Auch auf Herzfehler, Darmverschlüsse, Immunschwäche, ein 20fach höheres Leukämierisiko und Alzheimer ab 40 - alles Folgen des Down-Syndroms - wird die Autorin im Falle ihrer eigenen Person gerne verzichten. Ich vermute, sie würde große Opfer bringen, um eine Krankheit, die all das mit sich bringt, zu vermeiden. Aber wenn Eltern ihrem Kind dasselbe Elend ersparen wollen, dann betreiben sie Diskriminierung. Denn der Respekt vor behinderten Menschen verlangt ja vor allem, möglichst viele weitere Menschen mit der gleichen Behinderung auszustatten. So wie der Respekt vor AIDS-Kranken...

[unbekannter_nutzer]

Wenn also jemand keinen Bock auf ein Kind hat, dann ist das in Ordnung – Abtreibung erlaubt.

Wenn sich jemand aber nicht sein Leben lang um ein behindertes Kind kümmern will, dann sind Abtreibungen problematisch.

Begründet wird dies mit einer sinkenden gesellschaftlichen Akzeptanz von Behinderungen, sollten weniger Behinderte geboren werden. Sollte man dann nicht folgerichtig fordern, dass absichtlich mehr Behinderte auf die Welt kommen; Z.B. indem man Abtreibungen nur noch erlaubt, wenn das Kind nicht-behindert ist? ;)

So schaffen wir Toleranz und Inklusion. Wenn erstmal 40% der dt. Bevölkerung behindert sind, ist sind Behinderungen normal. Ein Traum.

[M.Schneider]

"Die Angst der jungen Frau ernst zu nehmen, ist richtig und wichtig, ihre Gleichsetzung von lebenden Menschen mit Behinderung und Föten ist falsch."

Das ist doch sinnlose Wortklauberei: Selbstverständlich weiß Frau Dedreux, dass sie nicht mehr abgetrieben werden kann. Was sie meinte, war ganz offensichtlich, dass sie im Fetalstadium nicht hätte abgetrieben werden wollen und froh ist, zu leben. Ihre "missverständliche" Formulierung wörtlich zu nehmen, nur weil es in den Artikel passt, ist schlicht unredlich.

[83492 (Profil gelöscht)]

"Warum aber sollte die mögliche Behinderung des werdenden Kindes überhaupt eine Gefahr für die psychische Gesundheit der werdenden Mutter sein? In einer Gesellschaft, die genügend inklusive Kindergärten, Schulen, Universitäten, Arbeitsplätze geschaffen hat, so dass alle entsprechend ihren Bedürfnissen und Fähigkeiten lernen, leben und arbeiten können, in einer Gesellschaft, die Behinderung nicht als Normabweichung, sondern als normalen Teil der menschlichen Vielfalt wahrnimmt, wäre das wohl eine absurde Annahme."

Leiden ist Teil der normalen menschlichen Vielfalt. Ich lese den letzten Satz so, dass eine Gesellschaft alles Leid durch die passenden Maßnahmen aus der Welt schaffen kann. Es besteht dann kein Anlass mehr, mit Anderen (z.B. dem eigenen Kind) Mitzuleiden, Verantwortung zu übernehmen und ein menschenwürdiges Leben zu ermöglichen. Das wird alles an staatliche Dienstleister abgetreten.

Ich bin nicht überzeugt, dass das funktionieren kann.

[Velofisch]

Man kann die Würde von Behinderten nicht damit stärken, dass man Behinderungen wegdefiniert als "anders sein". Ob ein Leben erfüllt ist, hängt sicher nicht davon ab, ob alle Körperfunktionen einwandfrei funktionieren. Aber Einschränkungen schlicht wegzudefinieren und das mit der Würde von Menschen zu begründen ist einfach dumm.

Wo es um die Abtreibung von behinderten Föten geht, geht es Leben mit Behinderung oder nicht zu leben. Absurd wird es jedoch, wenn eine Frau für die Abtreibung eines Fötus mit Behinderung von den gleichen Leuten an den Pranger gestellt wird, die sich sonst gegen jegliche moralische Bewertung von Abtreibungen zur Wehr setzen. Noch absurder wird es, wenn Gentherapien abgelehnt werden, da sie die Würde von Behinderten in Frage stellen würden.

Die Würde von Behinderten wird vielmehr von Leuten in Frage gestellt, die die Würde von Behinderten in ihrer Behinderung sehen. Angenommen es gibt eine Therapie, die jemand der bislang im Rollstuhl sitzt das Laufen ermöglicht, so ist es behindertenfeindlich wenn auch nur darüber nachgedacht wird, diese Therapie jemanden vorzuenthalten und dies dann auch noch mit dessen Würde zu begründen. Dabei kommt es nicht darauf an, ob es sich um eine Gentherapie, eine konventionelle Therapie oder um eine intelligente Prothese handelt.

[Hanne]

Im Kreise einiger Menschen mit z.B. Symptomen "aus dem autistischen Spektrum" geht es sehr wohl darum, dass sie Menschen und Mittel lautstark bekämpfen, die sich mit einer möglichen Genesung oder zumindest höheren Lebensqualität der Betroffenen befassen.

Niemand zwingt die lautstarken Grüppchen, ihr Leben entsprechend zu verändern, aber sie behaupten im Gegensatz, dass die - zumeist Eltern entsprechender Kinder, ihre Kinder nicht annehmen würden, wie sie sind und das ihre Würde angreifen würde.

Es scheint also nicht so einfach mit dem "Behindertsein" und der Würde.