Lebendorganspende in Indien

Eine Leber für meinen Vater

Unsere Autorin möchte ihrem kranken Vater einen Teil ihrer Leber abgeben. Sie findet heraus: Es sind fast nur Frauen, die Organe spenden. Warum?

Eine Zeichnung von Frauen und Männern in Krankenhausbetten

Bei Lebendorganspenden gibt es nicht nur in Indien ein großes Geschlechterungleichgewicht Foto: Juliane Pieper

Vor drei Jahren fiel mein Vater in ein Koma, 72 Stunden lang. Die Diagnose: hepatische Enzephalopathie, eine schwere Leber-Hirn-Störung. Sein Zustand besserte sich dann wieder, man entließ ihn nach Hause.

Im vergangenen Frühjahr verschlechterte sich sein Zustand erneut, zwischen Februar und Mai kam mein Vater vier Mal ins Krankenhaus. Meine Mutter und ich fürchteten, ihn zu verlieren.

Das Einzige, was meinem Vater hätte helfen können, wäre eine Lebertransplantation gewesen. Ich fand mich als potenzielle Spenderin für ihn wieder. Ich bin sein einziges Kind und unsere Blutgruppen sind kompatibel – er hat A+ , ich 0+.

Während meine Mutter und ich ihn zu endlosen Arztterminen brachten, unterzog ich mich einer Transplantationsabklärung. Eine Reihe von Tests – unter anderem EKGs, Blutdruckmessungen, Ultraschall – sollte klären, ob ich gesund genug wäre, um zu spenden.

Eine Frage des Chirurgen

Eines Morgens, als ich mit meinen Testberichten ins Krankenhaus von Neu-Delhi kam, winkte mich der Transplantationschirurg beiseite und fragte: „Hat jemand Druck auf Sie ausgeübt, damit Sie spenden?“

„Nein“, sagte ich. „Warum?“

„Die Leute fragen Frauen nicht, ob sie spenden wollen“, antwortete er. „Sollte das der Fall sein, kann ich Ihnen ein Attest schreiben, damit Sie nicht als Spenderin infrage kommen.“

Ich blickte mich um – auf den Fluren des Krankenhauses sah ich Mütter, Schwestern, Töchter, Schwiegertöchter und Schwägerinnen, alle hatten bereits gespendet oder würden dies bald tun. Es waren so wenige Männer hier. Ich war ziemlich verblüfft.

Ich fragte mich: Spenden denn keine Männer? Oder war das bloß ein zufälliger Eindruck? Was hat ein Chirurg erlebt, der so etwas zu einer Patientin sagt? Ein paar Tage später begann ich zu recherchieren. Ich nutzte das indische Auskunftsrecht, das es Bürgern ermöglicht, fast jede Information von der Regierung zu verlangen. Außerdem stellte ich bei mehreren privaten Krankenhäusern Anfragen. Fünf davon antworteten. Das Ergebnis: Zwischen 2008 und 2017 kamen 74 Prozent der Nierenspenden von Frauen. Außerdem 60,5 Prozent der Leberspenden im Zeitraum zwischen 2009 und 2018.

Ein Zentrum für Lebenorganspenden

Indien ist ein Zentrum für Lebendorganspenden. Dabei wird dem Spender unter Narkose eine Niere oder ein Teil der Leber entnommen und dem Empfänger eingesetzt. Etwa 90 Prozent aller transplantierten Organe in Indien stammen von lebenden Spendern, sagt Vinay Kumaran, Chirurg am SG Shalby Hospital im westindischen Ahmedabad. Anders sieht es in westlichen Ländern wie Deutschland aus, hier stammt ein Großteil der Organe von Menschen, bei denen der Hirntod festgestellt wurde.

Die hohe indische Quote ist aus der Not geboren. Die Spendenrate für Organe von Verstorbenen in Indien ist entmutigend gering. C. E. Karunakaran von der gemeinnützigen Organisation „National Network of Organ Sharing“ vermutet, dass auf zwei Millionen Einwohner ein Organspender kommt. Zum Vergleich: In Spanien, dem Land mit der höchsten Quote, kommen auf eine Million Einwohner 47 Spender.

Empfänger müssen ein Leben lang Medikamente nehmen. Vielen Familien ist das bei kranken Mädchen zu viel Geld

In Spanien läuft, wenn jemand stirbt, eine gut geschmierte Maschinerie an. Es gibt einen Aktionsplan für Kliniken, der hilft, potentielle Organspender zu finden. Es gibt Vorgaben, wie Angehörige benachrichtigt werden sollen, Richtlinien, wie Organe entnommen und aufbewahrt werden sollen. Die Körper werden zwischen Hirntod und Spende auf der Intensivstation überwacht.

Keine Widerspruchslösung und viele Bedenken

In Indien fehlt es an der erforderlichen Infrastruktur. Der Staat fördert die Organspende nicht. Anders als Spanien hat Indien kein sogenanntes „Opt-out-Modell“, keine Widerspruchslösung, bei der man ausdrücklich angeben muss, wenn man seine Organe nicht spenden will. Anders als in Deutschland haben nur wenige Bundesstaaten Berater, die Angehörigen von Unfallopfern eine Organspende vorschlagen. Und wie in vielen Teilen der Welt gibt es in Indien Vorurteile und Bedenken gegenüber der Organspende. Viele Inder sind grundsätzlich misstrauisch, was ihr Gesundheitssystem angeht.

Es gibt in Indien illegalen Handel mit den Organen von Männern und Frauen, so wie in vielen anderen Ländern auch. Doch darum geht es in dieser Geschichte nicht. Es geht um eine Schieflage zwischen den Geschlechtern. Es geht um den Druck, offenen und verdeckten Druck, dem Frauen hier ausgesetzt sind, wenn ein Onkel, Vater oder Schwiegervater ein Organ benötigt. Es ist die Art von Druck, die einen Chirurgen dazu bringt, mich vor einer Spende retten zu wollen, weil er nicht darauf vertrauen kann, dass eine Frau selbst entscheiden darf.

Eine Lebendspende ist eine bemerkenswerte Sache, eine große medizinische Leistung. Zwei getrennte Operationen müssen wie die Aufführung eines Orchesters koordiniert werden. Das Spenderorgan wird entnommen, das kranke Organ des Empfängers entfernt und das gesunde Organ in seinen Körper überführt, während gleichzeitig tausend andere Dinge überprüft und richtig gemacht werden müssen. Der Spender unterzieht sich einer stundenlangen Operation ohne Nutzen für sich selbst, um dem Empfänger ein lebensrettendes Organ zu schenken. Die Leber regeneriert sich selbst, Menschen können 70 Prozent davon spenden. Und eine Niere kann die Arbeit von zweien übernehmen.

Auch in anderen Ländern sind die Mehrheit der Organspender Frauen. In den Vereinigten Staaten, wo die meisten Lebendorgantransplantationen durchgeführt werden, waren zwischen 2008 und 2017 62 Prozent der Nierenspender und 53 Prozent der Leberspender weiblich. In Deutschland stammten 2017 62 Prozent der Nierenlebendspenden und 57 Prozent der Leberlebendspenden von Frauen.

Frauenarbeit ist oft unbezahlt

Doch in Indien liegen die Dinge anders. Der Index der geschlechtsspezifischen Entwicklung der Vereinten Nationen misst, wie gleichberechtigt Frauen und Männer sind. Indien lag dort zuletzt auf Platz 125 von 159. Die Erwerbsquote bei Frauen liegt bei einem Viertel. Dafür verbringen sie nach Angaben der Internationalen Arbeitsorganisation im Durchschnitt fast fünf Stunden mit unbezahlter Arbeit – Männer ganze 31 Minuten.

Einer Studie zufolge geben indische Familien für die Behandlung schwerer Krankheiten für einen Mann im Schnitt 10.165 Rupien aus, für eine Frau 7.383 Rupien (umgerechnet etwa 156 zu 113 US-Dollar). Mit anderen Worten: Das Leben einer Frau ist 28 Prozent weniger wert.

Auf den Fluren des Kranken-hauses sah ich Mütter, Schwes-tern, Töchter. Alle hatten gespendet oder würden dies bald tun

Ich wuchs in einer gebildeten Mittelklassefamilie in Kalkutta auf. Niemand übte Druck auf mich aus, meinem Vater einen Teil meiner Leber zu spenden. Im Gegenteil – meine Mutter bestand darauf, dass ich nicht spende. Sie wollte keine große Narbe auf meinem unverheirateten Bauch sehen. Wenn es um Ehen geht, gibt es in Indien eine ökonomische Logik, der man sich nur schwer entziehen kann, selbst in einer wohlhabenden Familie wie meiner.

Doch als potenzielle Organspenderin steht man auch so unter einem seltsamen Druck. Man weiß, dass man mit seiner Entscheidung ein Leben retten kann. Mein kranker Vater war wie ein Kind – er wanderte ziellos umher, sein Verstand getrübt von seiner kranken Leber. Ich wollte ihn festhalten.

Auf der anderen Seite waren da die Risiken. Einer von 200 Leberspendern stirbt aufgrund der Operation. Das ist eine weltweite Statistik. Die Quote in Indien ist nicht bekannt, weil private Krankenhäuser keine Daten über Transplantationen veröffentlichen, schon gar nicht über Todesfälle von Spendern. Doch zwei Transplantationsärzte sagten mir, dass die Todesrate in Indien höher ist als der globale Durchschnitt. Es gab keine Möglichkeit, dies zu überprüfen.

Irrationale Gedanken

Was, wenn ich nach der Anästhesie nicht mehr aufwachte? Was, wenn ich etwas in Gang setzte, dessen möglicherweise negative Folgen ich nicht wieder rückgängig machen konnte?

Das Gesundheitssystem behandelt Organspender mit ungewöhnlichem Respekt: Laboranten zogen mich in der Warteschlange vor und gratulierten mir zu meinem Mut. Ärzte lobten mich und präsentierten mich anderen Patienten als leuchtendes Beispiel. Aber ich fühlte mich wie eine Schwindlerin. Immer wieder merkte ich, wie ich in Gedanken zu den ein bis zwei Prozent zurückkehrte, die bei der Operation gestorben waren.

Ich dachte an eine Spenderin, die drei Jahre nach der Operation bei einem Verkehrsunfall ums Leben gekommen war. Der Unfall hatte nichts mit ihrer Operation zu tun gehabt, ich hatte sie nie getroffen, aber ich kannte ihren Vater, den sie mit ihrer Spende gerettet hatte. Ich dachte oft an das tote Mädchen. Was, wenn auch ich einen tragischen Unfall hätte? Solche irrationalen Gedanken hatte ich viele.

Was sagt man über eine Tochter, die nicht an den nahenden Tod des Vaters denkt, sondern an die Dinge, für die sie bisher im Leben keine Zeit gehabt hat? Was tut man, wenn man merkt, dass man selbst diese Tochter ist?

Drei Brüder wollen nicht spenden

Ich wollte nicht, dass meine Mutter eine Lebertransplantation durchmachen muss. Sie ist gut 20 Jahre älter als ich. Eine Lebertransplantation dauert neun bis zwölf Stunden, manchmal länger, sie hinterlässt eine 30 Zentimeter lange L-förmige Narbe am Bauch. Abgesehen vom Sterberisiko kann es zu Komplikation kommen, zum Beispiel zum Verlust von Gallenflüssigkeit. Und es dauert mindestens drei Monate, bis man sich von der Operation erholt hat. Meine Mutter würde dafür sicher noch länger brauchen, länger als ich jedenfalls.

In Indien dürfen nahe Verwandte oder Ehepartner Organe spenden, vorausgesetzt, sie werden in medizinischen Tests als geeignet befunden. Das Gesetz erlaubt das unter der Auflage, dass keine kommerziellen Interessen bestehen. Spender und Empfänger müssen ihre Beziehung und emotionale Nähe mithilfe von Dokumenten und Fotos vor einem Ethikkomitee nachweisen.

Dieser Prozess ist für nahe Verwandte einfacher. Manchmal wird eine Ehefrau strenger kontrolliert, um auszuschließen, dass sie keine Betrügerin ist. Aber auch Nicht-Verwandte werden von den Komitees als Spender zugelassen, wenn sie überzeugend darlegen, dass die Spende aus „Gründen der Liebe und Zuneigung“ erfolgt.

Es ist also vollkommen legitim, dass Schwiegertöchter und Schwägerinnen Organe spenden. „Die Frage ist nur: Spenden Schwiegersöhne und Schwäger ebenso?“, sagt Aabha Nagral. Sie ist Gastroenterologin und hat sich an zwei Krankenhäusern in Mumbai auf Lebertransplantationen spezialisiert.

Einmal riet Nagral einem Patienten zur Lebertransplantation. Er war beunruhigt, aber er sagte ihr, er habe drei Brüder. Er war zuversichtlich, einer würde schon als Spender geeignet sein und sich dazu bereit erklären. Doch bei jeder Nachuntersuchung berichtete er seiner Ärztin, dass wieder ein Bruder abgelehnt hatte. Am Ende spendete jemand anderes: die Schwester seiner Frau.

„Das ist keine schlechte Sache. Das Leben eines Menschen ist gerettet. Aber passiert das auch andersherum? Nicht, dass das nie vorkommt, aber es ist die Ausnahme. Selbst Ehemänner spenden ihren Frauen nur selten einen Teil ihrer Leber“, sagt Nagral.

Frauen gelten als billigere Spender

Warum spenden Frauen öfter als Männer? Ärzte geben meist einen wirtschaftlichen Grund an. Männer arbeiten und verdienen das Geld, Frauen verrichten oft die unbezahlte Care-Arbeit. Wenn Frauen doch arbeiten, werden sie schlechter bezahlt – nach einem Bericht der Internationalen Arbeitsorganisation 30 Prozent schlechter. In dieser Logik ist ein Mann, der nach einer Operation monatelang ausfällt, teuer. Und eine Frau ein billigerer Organspender.

„Viele Frauen kommen zu mir, um sich für Nierentransplantationen untersuchen zu lassen. Fast alle von ihnen sind Spenderinnen“, sagt Puneet Bedi, Gynäkologe an einer Klinik in Neu-Delhi, die zu den wichtigsten Nierentransplantationszentren Indiens zählt. Bedi muss die gynäkologische Eignung von Frauen bewerten, bevor sie für die Transplantation zugelassen werden. „Unter den Empfängern sind sehr wenige Frauen. Das ist wirklich auffällig.“

Betrachtet man nicht nur die Daten der Spender, sondern auch der Empfänger, verstärkt sich das Geschlechterungleichgewicht noch. Lediglich 19 Prozent der Nierenempfänger und 24 Prozent der Leberempfänger in Indien sind Frauen.

Prakash Saindane ist Transplantationskoordinator am Apollo Hospital in Navi Mumbai. Er erzählt, wie er 2017 mit seinem Team Geld für die Lebertransplantation eines zweijährigen Mädchens sammelte. Im November stand das Geld bereit, der Vater des Mädchens wurde untersucht und als Spender für geeignet befunden.

„Die Transplantation fand im Juni 2018 statt, acht Monate nachdem das Geld beisammen war. Warum?“, fragt Saindane. Und gibt selbst die Antwort: „Die Mutter war schwanger gewesen. Der Vater brachte sie dazu, die Schwangerschaft zu beenden. Dann wartete er, bis seine Frau sich von der Abtreibung erholt hatte, um einen Teil ihrer Leber zu spenden. Er hat uns das alles nie erzählt. Ich habe es später erfahren. Ich glaube, die Eltern des Vaters sagten ihm, dass er die Operation nicht für ein Mädchen riskieren sollte. Dass er noch jung sei. Dass das Paar sich um andere Kinder bemühen könne.“

Familien scheuen bei kranken Mädchen die Kosten

„Ich habe bemerkt, dass die Eltern vieler junger Mädchen mit den Vorbereitungstests beginnen, mit dem Papierkram in meinem Büro – und dann tauchen sie nicht mehr auf“, sagt Vibhuti Sharma, Koordinator an einem Transplantationszentrum in Neu-Delhi. „Geld für eine Transplantation kann man von Wohltätigkeitsorganisationen bekommen, oder man kann Spenden sammeln. Das Problem sind die Kosten der Immunsuppression. Organempfänger müssen ein Leben lang Medikamente einnehmen, damit ihr Körper das neue Organ nicht abstößt. Die Realität ist, dass vielen indischen Familien ein Mädchen eine solche Investition nicht wert ist.“

Während der Recherche fiel mir eine interessante Sache auf: Alle Transplantations-Koordinatoren, mit denen ich sprach, sahen das Geschlechterungleichgewicht bei Transplantationen als Problem. Bei den Ärzten war es anders. Viele von ihnen sagten mir, dass Frauen spenden, weil sie von Natur aus fürsorglich sind. Einige von ihnen erklärten, dass Frauen in der Regel gesünder seien als Männer im gleichen Alter, daher als Spender besser taugten und selbst seltener Organe benötigten.

Vielleicht liegt diese unterschiedliche Wahrnehmung in der Art der Arbeit von Ärzten und Transplantations-Koordinatoren. Die Koordinatoren bekommen viel mehr von den menschlichen Dramen mit, die die Transplantations-Chirurgie mit sich bringt. Ärzte in der Regel nicht.

Verrottendes Fleisch auf dem Heiratsmarkt

Dass meine Mutter vehement dagegen war, dass ich einen Teil meiner Leber spendete, hatte auch damit zu tun, dass sie in einer ökonomischen Logik dachte. Eine unverheiratete Tochter in den Dreißigern ist eine Last, eine peinliche soziale Last, selbst wenn das Geld für die Familie keine große Rolle spielt. Und eine Tochter in den Dreißigern mit einer über 35 Zentimeter langen Narbe auf dem Bauch ist auf dem Heiratsmarkt so etwas wie verrottendes Fleisch.

Ich hatte so etwas Ähnliches schon mal erlebt, in meinen späten Zwanzigern, als in der indischen Manier der arrangierten Ehe ein potenzieller Partner an meine Eltern herangetreten war. Ich galt als wirklich guter Fang, meine künftigen Schwiegereltern fanden es toll, sich mit mir zu unterhalten und mich zum Essen auszuführen.

Bis zu jenem Tag, an dem meine Mutter erwähnte, dass ich nur einen statt zwei Eierstöcke habe. In meinen frühen Zwanzigern hatte eine riesige Zyste die Blutversorgung meiner Eierstöcke so abgeklemmt, dass in einem Eierstock Wundbrand entstanden war. Er musste entfernt werden, zusammen mit der Zyste. Als meine zukünftige Schwiegermutter das hörte, sagte sie meiner Mutter, dass wir das Vertrauen ihrer Familie missbraucht hätten. Wir haben nie wieder von ihnen gehört.

0,5 Prozent Todeswahrscheinlichkeit bei der OP – diese Zahl krallte sich in meinem Geist fest und drängte sich immer mehr in den Vordergrund. Immer wieder dachte ich an das Mädchen, das drei Jahre nach ihrer Leberspende gestorben war. Meine Gedanken wurden immer irrationaler, und ich konnte mit niemandem reden. Ich schämte mich.

Am Ende spendete meine Mutter einen Teil ihrer Leber, weil ich aus Angst ausgestiegen war. Sie war zufrieden und scheinbar frei von Angst. Nach der Operation geschah etwas Sonderbares: Meine Mutter zeigt seitdem die große L-förmige Narbe auf ihrem Bauch mit einer Leichtigkeit, die ich von ihr nicht kannte. Mit einem Stolz auf ihren Körper, den sie zuvor nicht hatte.

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35, lebt als Autorin in Kalkutta, Indien. Ihre Texte sind unter anderem in der New York Times, dem Guardian und The Hindu erschienen. Vor Kurzem legte sie ihren Kastennamen ab, um deutlich zu machen, dass sie jegliches Kastenprivileg ablehnt.

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